"A dor pola perda dun fillo no embarazo ou no parto non está permitida, sénteste un bicho raro"

Coñécese como morte perinatal a morte dun fillo ou filla pasadas as 24 semanas do embarazo ou ao pouco de nacer. Estímase que cada ano falecen en todo o Estado en torno a 2.500 bebés, mais segue sendo hoxe en día unha realidade silenciada e oculta. As nais e os pais ven o seu dó 'prohibido' socialmente, posto que se ben os profesionais da psicoloxía recomendan falar, recordar o bebé e mesmo gardar algún obxecto para transitar o dó, a incomprensión por parte do entorno social e a invalidación dos sentimentos de dor fan deste proceso un camiño moito máis difícil. 

Con motivo do Día Mundial do Dó Perinatal, conmemorado cada 15 de outubro, monumentos de diferentes cidades e vilas galegas iluminaranse para visibilizar esta realidade e para concienciar ao redor das loitas que quedan pendentes polos dereitos destas nais e pais. Nesta liña, ao longo deste sábado tivo lugar a 'I Xornada sobre Morte Perinatal. O dó invisible' no Barco de Valdeorras, onde profesionais e persoas afectadas compartiron as súas experiencias e dificultades no tránsito polo loito. O lema deste ano sobre o que se artella o manifesto, impulsado pola Federación Española de Duelo Gestacional, Perinatal y Neonatal, é "o meu bebé morreu, os nosos dereitos non".

Galicia Confidencial conversa con Olalla, vicepresidenta da asociación galega Bolboretas no ceo, que naceu no ano 2017 para dar apoio ao dó xestacional e para traballar porque esta realidade deixe de ser un "tabú social". Isto é o que conta.

Os falecementos dos bebés durante o embarazo, no parto ou ao pouco de nacer son máis habituais do que parece? Por que é unha realidade aínda invisibilizada?

A morte en xeral é moi tabú, e esta aínda máis. Á xente non lle gusta nomear ou falar do tema, pero que recorden o teu fillo é moi especial, porque che axudan a facelo máis real e a que o teu dó se sinta máis verdadeiro. O dó nesta morte é totalmente negado, a xente non cho deixa vivir porque como non coñeceron o bebé, é coma se non existise. 

"Este tabú, esta falta de entendemento, fai que o proceso de dó sexa moito máis doloroso, porque non te sentes comprendida nin acompañada"

Enténdese este sufrimento a nivel social?

Non se entende. Quen máis o entende é quen foi nai, e se pon na túa pel, e se dá conta da dor tan grande que podes estar pasando. A sociedade en xeral non lle dá a importancia que ten. Adoitamos recibir comentarios como 'bórrao da túa mente', 'segue coa túa vida', 'xa terás máis fillos'... Lembro que cando tiven o seguinte fillo me preguntaron por que non lle puxera o nome de Hugo. Hai moitas familias que lle chaman ao novo neno nacido polo nome que ían poñerlle ao bebé falecido, pero para min iso fai que se negue aínda máis a existencia dese bebé. 

Este tabú, esta falta de entendemento, provoca que o proceso de dó sexa moito máis doloroso, porque non te sentes comprendida nin acompañada. Sénteste coma unha bicho raro. Tamén chegaron a dicirme, ao cabo dun tempo, que como era que aínda estaba chorando, e se non entendía que así nin o meu marido nin a miña filla ían ser felices nunca. Frases coma estas hai 50.000. Ou: 'agora que estás embarazada, xa sabes, se che pasa algo, vai a urxencias'. Ás veces fante sentir culpable de algo que non es. Aínda por riba de non acompañar a miña dor, por descoñecemento, poñen máis peso e engaden culpa. 

A que situacións vos enfrontades no ámbito sanitario que fan o proceso máis difícil?

Agora hai unha nova xeración de profesionais matronas que loitan contra a violencia obstétrica  e que están moi formadas no dó perinatal, grazas a elas as cousas están mellorando moito; e nós, dende a asociación, tamén procuramos demandar que se eliminen as carencias que atopabamos nos coidados e nos protocolos. Moitas veces, de xeito non intencionado, trátanse estes casos de malas formas, porque non todo o mundo está preparado para acompañar na dor. Eu, como enfermeira, sei ben que na carreira non te forman para iso.

Dicides que os bebés non se tratan dignamente. A que vos referides?

Sucede sobre todo nas Interrupcións Legais do Embarazo (ILE) por enfermidade non compatible coa vida. Estas mulleres teñen, e soa moi forte, que parir os seus fillos para que morran. Provócanlles o parto, o bebé nace vivo e morre ao pouco tempo porque non é compatible coa vida. Eses bebés, ata hai pouco, ían nun empapador ou incluso en bolsas de lixo. Iso é un trato indigno. A min, cando me ensinaron o meu fillo, a matrona, que estaba moi formada no dó, tróuxomo envoltiño nunhas toallas, pero se tivese a opción de telo vestido, o recordo sería distinto. Moitas veces tráenos mal presentados, e ese é un recordo de vida. 

"Imaxina chegar á túa casa onde tes o cuarto montado, a cuna, a roupa, e tes que recoller todo. Perdes o teu fillo e perdes toda a túa idea de futuro que tiñas planeada". 

A nivel legal, con que trabas vos atopades unha vez que o bebé falece?

O meu marido si tivo os 15 días de paternidade, e eu a maternidade completa. Pero tras a época da pandemia, eliminaron o dereito a prestación dos pais e das nais non xestantes, alegando que non teñen que coidar do recén nacido. Estamos loitando para que isto volva implantarse, porque logo dunha experiencia coma esa, temos que coidarnos nós e a parella. O meu marido tan só tivo 15 días e foi máis que insuficiente. Hoxe non teñen dereito a un só día; moitos collen baixa psicolóxica, vacacións... Como poden. Neste proceso, se a mamá non é importante, o papá moitísimo menos. É un dó aínda máis negado. E os dous precisamos tempo para a recuperación: imaxina chegar á túa casa onde tes o cuarto montado, o berce, a roupa, e tes que recoller todo. Perdes o teu fillo e perdes toda a túa idea de futuro que tiñas planeada. 

No 2017 creastes a asociación Bolboretas no ceo. O feito de vos xuntar e poder compartir as vosas experiencias é importante nese proceso de sanación?

Moito. Cando che pasa isto tes sentimentos encontrados. De repente ves pola rúa un montón de mulleres embarazadas, parece que só te fixas niso, e pensas: 'e por que ti si e eu non?'; e sénteste mal por ter ese pensamento. O feito de poder compartir, de darte conta de que todas temos pensamentos semellantes e de que recibimos o mesmo trato por parte da sociedade axuda, porque ves que non es a única que está pasando por esta situación. Como non se fala, pensas que só che pasan a ti estas cousas e dis: 'que fixen eu para merecer isto?'. Logo exprésalo e aparecen un montón de casos de xente que estivo calada durante moito tempo porque nunca se sentiu comprendida e nunca tivo un espazo para falar sen tabús e estar arroupada. Por iso a asociación, neste sentido, foi gran consolo e alivio. E o noso obxectivo é ese: que a xente non se sinta soa. 

"Cando comezas a falalo, aparecen un montón de casos de xente que estivo calada durante moito tempo porque nunca se sentiu comprendida e nunca tivo un espazo para expresarse sen tabús"

Que axudaría a transitar do mellor xeito posible este camiño de dó?

É esencial, como dicía, a formación dos profesionais. Tamén é importante que a familia te acompañe e te entenda, que non sempre sucede; e prestar atención á saúde mental da nai e do pai. Eu solicitei cita para un psiquiatra e o único que fixo foi derivarme a unha páxina web. Pasou o tempo e mandáronme a unha psicóloga que me chegou a dicir que se eu vivira en África e me morreran catro fillos de oito, estaría tan feliz, pero que vivimos nunha sociedade de benestar na que calquera cousa que nos pasa nos trastoca a vida. Pedín cambio profesional e deriváronme a Irene Esperón, psicóloga clínica no hospital Meixoeiro, que foi o meu anxo salvador. 

Que mensaxe trasladarías a unha familia que está pasando por esta situación?

Que o sinto moito, porque sei que é unha situación moi difícil. O meu fillo morreu hai oito anos e a dor sempre estará aí, mais co tempo, é doutra maneira. Volves vivir, ser feliz, respirar, pero é un camiño longo e que custa. 

Gustaríache engadir algo máis?

Estamos buscando concellos que nos permitan crear lugares para o recordo. Non todas as nais e pais ven o seu fillo nin todos deciden facerse cargo do corpo. Hai quen decide que sexa o hospital, e debe ser bastante duro que che digan que tan só formou parte dun lote. Nós tiñamos un seguro de decesos e fíxose cargo da incineración, mais sería bonito ter un sitio - pode ser un monumento, unha árbore, unha placa... - onde as familias puidesen reunirse, compartir e recordar. Esta é unha demanda importante para nós.