Axuda a Jonatan, un santiagués de 12 anos cunha enfermidade rara que só padecen 50 nenos en España
Inician unha campaña para recoller máis de dez millóns de tapóns para que este mozo que ten síndorme de Hunter poida ter un tratamento digno.
Por Europa Press / Redacción | SANTIAGO DE COMPOSTELA | 15/03/2019 | Actualizada ás 18:51
A Fundación Amigos de Galicia presentou este xoves unha nova campaña solidaria de recollida de tapóns para pagar os tratamentos e unha cadeira de rodas para Jonatan, un neno de 12 anos de Santiago que padece Síndrome de Hunter, unha enfermidade dexenerativa considerada rara que só padecen 50 nenos en España.
En concreto, o obxectivo da iniciativa é chegar ás 10.129.700 unidades de tapóns para que o menor poida acceder a seis meses de tratamentos de fisioterapia e logopedia, que poden "mellorar notablemente a súa calidade de vida", segundo indica a Fundación Amigos de Galicia.
A traballadora social desta entidade Noelia Romeu e a nai de Jonatan, Sonia Deop, presentaron este xoves a iniciativa que poderá axudar a Jonatan, que padece un trastorno xenético moi pouco frecuente producido pola falta dunha encima ou o seu mal funcionamento. Debido a que o corpo non ten a cantidade suficiente desa encima para descompor moléculas complexas, as moléculas acumúlanse en cantidades prexudiciais.
No síndrome de Hunter, a acumulación de cantidades masivas destas sustancias nocivas causa un dano progresivo e permanente que afecta o aspecto, ao desenvolvemento mental, á función dos órganos e ás capacidades físicas. A Jonatan, que non pode falar e ten dificultades para camiñar, diagnosticáronlle esta enfermidade aos dous anos.
A Fundación Amigos de Galicia informan de que os establecementos colaboradores e os puntos de recollida de tapóns están dispoñibles na súa páxina web, ademais de que esta entidade conta cunha oficina situado na avenida de Lugo da capital galega.
