A loita dunhas galegas con doenzas raras por ser vacinadas: "levan máis dun ano sen saír da casa"

Para a maior parte dos galegos, o confinamento ‘duro’ que marcou o inicio da pandemia rematou a mediados de xuño, coa famosa desescalada por fases. Porén, hai quen máis dun ano despois segue pechado na casa, reducindo as súas actividades ao mínimo, por contar un estado de saúde delicado malia o cal as vacinas non chegan. 

Tal é o caso de María José e Verónica, dúas irmáns de Porqueira, unha pequena aldea ourensá, que padecen o síndrome de Jarcho Levin: unha enfermidade xenética rara que implica malformacións óseas e disnea, é dicir, dificultade para respirar. Precisamente por mor deste problema respiratorio, as irmáns levan sen saír da súa casa dende unha semana antes de que fora decretado o estado de alarma, por marzo de 2020. 

Este illamento preventivo podería ter rematado cunha vacina das moitas que están a chegar estes días a Galicia e o conxunto do Estado. Porén, María e José Verónica explican que non se atopan entre os colectivos de vacinación preferentes, onde si se atopan as persoas de maior idade ou de certos sectores laborais. Este “esquecemento” ao que as irmáns de Porqueira se ven esquecidas venas de levar a dirixirse directamente ao Goberno para reclamar a súa inclusión entre os grupos de vacinación preferente.

“Aguantamos con resignación ata ver a última actualización da estratexia de vacinación”, explican as irmáns. “Sentímonos indignadas e esquecidas cando noutros países da nosa contorna si que seriamos consideradas dentro dalgún dos seus grupos prioritarios de vacinación”. Por esta razón, veñen de conformar unha petición en change.org que, en poucos días, acumula xa máis de 20.000 sinaturas de apoio. Todo para que estas dúas irmás poidan ser vacinadas canto antes e recuperen unha vida activa.  

"CONFINADAS UN ANO E PICO"

“Como podedes imaxinar, desde marzo de 2020 vivimos con moito medo a contaxiarnos polas complicacións que se poderían dar debido á nosa capacidade pulmonar reducida. O que nos levou a levar un modo de vida aínda máis limitado”, explican na petición online. “Verónica leva confinada na casa un ano e pico, María fai algunha cousa máis pero está na mesma situación”, explica Julio Alén, avogado e amigo das irmáns que, segundo explica, está a levar a campaña de loita polas vacinas de xeito altruísta.

Alén explica que, nestes momentos, a pugna pola vacinación compaxina a sensibilización social con escritos ás administracións, entre as que se inclúe a Xunta, que polo momento --subliña-- non deu resposta. O cambio nas estratexias de vacinación correspondería ao Goberno central, pero este avogado considera importante “facer forza” ante as autoridades autonómicas para instalas a mediar co Ministerio de Sanidad.

Segundo explica o letrado, todo dependería dun cambio dun cambio de rumbo da carteira que na actualidade manexa Carolina Darias. A comezos do pasado mes de febreiro, a Federación Española de Enfermedades Raras xa remitirá as súas queixas ao Goberno lamentado que estas persoas, en moitos casos aqueixadas de xeito crónico, non entraran nos grupos de vacinación da fase 2. Neste caso, a loita de Verónica e María José pasa porque Sanidad as considere persoas con condicións de moi alto risco para poder ser vacinadas canto antes e “así poder vivir, aínda que con precaución, dunha forma máis parecida á nosa vida antes da pandemia”.