A dura realidade dos pacientes de enfermidades raras: sufrimento, incomprensión e viaxes por moitos hospitais

Cando unha persoa é diagnosticada cunha enfermidade rara ponse en marcha unha 'maquinaria' que implica a diferentes servizos asistenciais. Nese sentido, hai aspectos e necesidades que os enfermos non poden cubrir acudindo ao sistema, ou polo menos non de forma áxil.

Cribado para detectar enfermidades raras. PABLO CASARES - GVA - Arquivo

Entre esas necesidades, que tratan de atender entidades como Fegerec, está a defensa dos seus dereitos: asesoramento sobre as incapacidades, axuda para lograr a adaptación da contorna laboral ou escolar, consellos sobre trámites como os testamentos vitais, solicitudes para participar en ensaios clínicos, e unha infinidade de situacións para as que os cidadáns non están preparados.

"ODISEA"

Pacientes como Antonio Rodríguez, 'Toño', que fai máis dunha década convive cunha enfermidade que aínda non foi identificada plenamente, explicou a Europa Press que a súa situación lle obrigou a el e á súa familia, especialmente á súa muller Regina, que é a que se encarga do seu coidado, a aprender ás alancadas a lidar coa burocracia, a xerga clínica e farmacolóxica, ou cos sistemas sanitarios de diferentes comunidades.

Natural de Burela (Lugo) e agora veciño de Baiona (Pontevedra), comezou a súa "odisea" en 2013, cando tiña 53 anos e notou que lle custaba subir escaleiras. Anotarse a un ximnasio non lle axudou, e os problemas foron aumentando de forma gradual. Tras pasar por diferentes especialistas, os médicos déronlle un diágnostico: miosite por corpos de inclusión, unha doenza dexenerativa que lle produce debilidade e atrofia dos músculos, e que lle levou a unha xubilación anticipada, non sen antes ter que batallar cun tribunal médico no que chegaron a dicir que a súa enfermidade era "como unha diabetes".

Desde ese momento, comezou unha 'viaxe' que lle levou a ver a varios especialistas, en Galicia, Cataluña e País Vasco, e a iniciar tratamentos que non lle axudaron. Foi entón cando chegou un segundo diagnóstico, o da FSHD (distrofia muscular facioescapulohumeral), que é hereditaria pero, finalmente, esta patoloxía quedou descartada.

A día de hoxe, sinalan Toño e a súa muller, ningún médico soubo dicirlle cal é exactamente a enfermidade que padece, por iso o tratamento que recibe é só para paliar os seus síntomas, como as dores nos pés, o formigueo, o exceso de salivación ou a fatiga ao respirar.

"NINGUÉN CHE PREPARA"

No seu domicilio, rodeado de máquinas para respirar mellor ou para moverse (a maioría pagas por eles mesmos, como a cadeira de rodas motorizada ou o guindastre para levantarse), Toño desfíxose en eloxios cara aos médicos que o tratan, especialmente o equipo de Pneumoloxía do hospital Álvaro Cunqueiro, pero admite que o seu futuro é un interrogante. "Non sabemos que vai pasar, só vemos que isto vai a peor moi rápido", explicou.

Na abordaxe das enfermidades raras hai un aspecto fundamental para pacientes e familias: a saúde mental. O diagnóstico dunha doenza deste tipo supón un 'tsunami' de medos e incerteza, tanto para os enfermos como para a súa contorna.

No caso deste burelense, as citas co psicólogo do Sergas son tan espaciadas que, lamenta, "non serven de moito". O problema, sinala, é que "ninguén che prepara para o que se che vén encima", e iso inclúe ter que exporse vías como a eutanasia. "Eu pensei na eutanasia, porque non se como estarei nun tempo e xa agora son unha carga", admitiu, e sinalou que tamén está sobre a mesa na súa familia a cuestión do testamento vital.

"Chegado o momento, teño que ter decidido se quero que me desconecten dunha máquina, para que esa decisión non a teña que tomar a miña muller ou o meu fillo. Pero é que eu non me quero morrer...", reflexionou, e insistiu: "Ninguén che prepara para isto".