"Axúdanos a camiñar": piden adicar o 17 do outubro ao día da paraparesia, enfermidade rara e neurodexenerativa
A Asociación española de paraparesia espástica familiar de Strümpell-Lorrain busca, a través dunha petición en Change.org, dar visibilidade a esta enfermidade para mellorar a atención ás persoas que a padecen.
Por Galicia Confidencial | Compostela | 06/10/2021 | Actualizada ás 10:07
Baixo o lema "Axúdanos a camiñar", a AEPEF (Asociación española de paraparesia espástica familiar de Strümpell-Lorrain) vén de publicar un manifesto no que piden declarar o 17 de outubro como día da paraparesia, unha patoloxía rara e neurodexenerativa que é ademais hereditaria. O fin da declaración, apuntan dende a asociación, é reivindicar as necesidades médicas, sicolóxicas e sociais do colectivo. Isto é, en palabras de María Jesús Pérez Piñeiro, delegada da asociación en Galicia: "que garantan a fisioterapia e a atención psicosocial e o tratamento desta enfermidade crónica para mellorar a calidade de vida".
Porque a paraparesia é, sinalan no manifesto, unha enfermidade que non ten cura e tampouco unha investigación eficaz. Só existen tratamentos paliativos de "escaso rendemento". E a esta circunstancia súmase a dificultade do diagnóstico xenético. Segundo explica María Jesús Pérez Piñeiro, " é fundamental un diagnóstico efectivo que permita identificar o xen mutado que permita o control da transmisión familiar. En Galicia hai persoas que non teñen identificado o xen e os retrasos de diagnóstico son habituais".
Esta enfermidade, afirman, é "incapacitante" posto que afecta á marcha. Nun primeiro momento acontecen caídas frecuentes, pero logo son precisos os bastóns e as muletas, ata ser necesarias as cadeiras de rodas. Ademais "pode orixinar trastornos de esfínteres miccional ou fecal, disartria ou disfaxia".
Segundo estudos epidemiolóxicos do Dr. José Ángel Berciano, Catedrático de Neuroloxía
e profesor emérito en Cantabria, poden existir ao redor de 4.000 afectados de PEF en España, descoñecendo moitos deles que son portadores dun xen que dá lugar á enfermidade. Por este motivo a asociación quere dar visibilidade a estes enfermos e familias sobre os cales recae o seu coidado, a través do día da Paraparesia Espástica Hereditaria 17 de outubro, coincidindo coa data de defunción de Don Santiago Ramón y Cajal, premio Nobel e pai da teoría da Neurona.
A AEPEF fixa como obxectivo que, ante a imposibilidade de que todos os neurólogos e médicso de familia sexan expertos en PEF, cada neurólogo e médico de familia contemple a PEF como unha posibilidade de diagnóstico e transfiran aos pacientes a centros especializados. Na súa busca por dar visibilidade á enfermidade, piden a colaboración cidadá a través dunha petición en Change.org.
