A historia de Rafa: "Cando digo que son transplantado e que hai máis de 30 anos que debería estar morto, non o cren"

"O primero mércores do mes de xuño conmemoramos o Día Nacional do doador ou doadora de órganos e tecidos, un día de homenaxe e agradecemento a esas persoas que doan por vontade", afirma Rafa Rodríguez, paciente trasplantado de ril e presidente da Federación Alcer Galicia e Alcer Coruña. Hoxe pode contar a súa historia grazas á esa persoa que no seu momento se convertiu en doante: "Eu con 20 anos sufro dunha enfermidade renal, amiloidose renal, o cal condicionaba por completo o meu proxecto vital e o de calquera persoa á que lle anuncian que os seus riles están estragados e que precisará un tratamento renal substitutivo". Lembra que foi no ano 1991, nove anos despois, cando tivo a sorte de ter un transplante de ril funcionante, co que leva 31 anos e que lle permitu ter unha vida dentro da normalidade, a nivel físico, laboral e emocional. "Agora mesmo estou xubilado e cunha boa calidade de vida", recoñece. 

Os inicios que Rafa recorda, hai 40 anos, non foron doados, xa que os transplantes, tanto en Galicia como en España, eran algo especial i excepcional "que saía en reportaxes de televisión por ser unha técnica novidosa". Porén, naquel momento era un proceso moi a curto prazo, xa que as medicinas non permitían a permanencia do órgano. Cando con 20 anos lle falaron disto, de primeiras non entendía nada, ata que buscou información e deu con Alcer e cun equipo sanitario que lle "cambiou a vida". Nesa etapa inicial, expresa, o peor é ser consciente da nova realidade que fará que para o resto da túa vida sexas un enfermo crónico. "Iso condiciona todo, pero hai que intentar que a enfermidade sexa nunha parte da túa vida e non se convirta na parte principal desa vida", comenta. Neste sentido, cun estado físico en boas condiciones, indica, podes desenvolverte como persoa en todos os eidos. Porén, a parte máis dura é que, en moitos casos, non se aplica á vida laboral: "Empezas en tratamento renal substitutivo, que sería hemodiálise, e no 92% dos casos en Galicia e España impiden desenvolver unha profesión, así, a túa condición económica se ve mermada e iso condiciona todo o que é a vida, en termos xerais". 

"NON EXISTE REXEITAMENTO POR PORTAR ALGO DUN CADÁVER"

Rafa expón que daquela cando se entraba nun proceso de transplante, a meirande parte dos transplantes se debían a doantes de cadáver. "No ano 2023 houbo 2.346 doantes en España de cadáver e 435 doantes de vivo, segundo datos da Oficina de Coordinación de Transplante de Galicia", apunta e engade que a doazón de vivo en Galicia "se está potenciando". Independentemente do tipo de doazón, expresa o que significa recibir un órgano, no seu caso "dunha persoa que faleceu con 38 anos". E como o sabe? "Coñezo o dato porque lera na prensa que morrera esa persoa e xusto a min me transplantaron o ril, eu teño 62 anos e o meu ril, 69 anos. Cando o recibín sentín unha alegría moi grande porque, se todo ía ben, podería recuperar a miña vida. Non existe rexeitamento por portar algo dun cadáver". 

O presidente de Alcer critica esas noticias falsas ao redor de que o órgano poida dotar de personalidade, así como esas teorías co fin de ser "trending topic". Non dubida en manifestar que isto é algo "sen sentido, acientífico e que hai que rexeitar" porque un órgano non ten capacidade cognitiva. Así, baixo ningunha circunstancia podería influír na conducta nin de ningún xeito emocional, como pode ser o cerebro. Por isto, reivindica á importancia de visibilizar nas redes sociais sobre esta cuestión: "Semella que nesta sociedade o máis importante é ser trending topic, de feito, para adaptarnos, en Alcer temos máis actividades na rede ca presencia en mesas informativas". 

Fai fincapé en que hai unha cuestión que si que está demostrada por diferentes estudos ao longo do tempo: "A familia dun doante de órganos xa finado, experimenta en aumento esa solidariedade, empatía e reciprocidade, sabendo que o seu familiar foi quen de salvar sete vidas. Iso si condicona e se relaciona positivamente coa doazón".

O SIGNIFICADO DE SER DOANTE DE ÓRGANOS

Hai quen pode pensar ca un corazón son palabras maiores, máis Rafa expón que realmente "ten a mesma importancia para a vida ca un fígado, ril, páncreas, intestino ou pulmón". Sen calquera deste órganos, non se podería vivir. "A parte emocional que lle queira dar unha persoa ou a sociedade non é unha realidade científica ou sanitaria", afirma. O transplante de ril é o máis demandado, debido a que tamén estes pacientes de diálise, poden permanecer moitos anos á espera dun transplante. Isto non sucede co fígado, corazón ou pulmón, que requiren urxencia.  

A Lei española de transplantes prohibe absolutamente calquera tipo de recompensa económica ou de calquera outro tipo para o doador ou familiar. Existen países onde é posible que algúen venda o seus riles para transplantar a un enfermo renal. Unha transacción, prohibida en todos os países occidentais, e éticamente criticable. Ademáis, cabe sinalar que as operacións de transplante están incluídas nas prestacións sanitarias da Seguridade social. "O tráfico de órganos aquí é imposible. No proceso de doazón e transplante de órganos móvese un equipo aproximado de 100 persoas. Para que unha persoa morra ten que ser morte cerebral e se é doante de órganos ten que certificala catro médicos alleos ao transplante", asegura Rafa sobre este tema, habitualmente tratado en diferentes series ou películas. 

Desde os 18 anos, Rafa, conta co carné de doador de órganos o cal desde Alcer é sinónimo de "eloxio e prestixio social". Como se saca? "En calquera hospital público ou privado, ou asociación que promocione a doazón de órganos, como Alcer, no Sergas ou na Axencia de Doazón de Órganos e Sangue (ADOS), entre outras. Habería que cubrir un documento e logo xa chega a tarxeta que expresa que es doante de órganos para cando morras, un equipo sanitario, se o considera oportuno, poida transplantar os teus órganos para dar vida a un máximo de sete ou oito persoas". 

O HÁNDICAP DA DOAZÓN DE VIVO E O TRABALLO 

Especialistas en transplantes plantexan que a doazón de vivo é un "desafío pendente" en España, a pesar do seu liderato mundial na material. Neste 2023, a doazón en asistolia creceu un 15%, o que supuxo un 45% do total. O presidente da Sociedade Española de Transplantes (SET), Domingo Hernández, indicou que "os datos procedentes de persoas vivas están estancados e con peores datos que algúns países europeos". Neste sentido, o presidente de Alcer engade que se está facendo por promocionar a doazón en vivo e que diferentes estudos de países escandinavos ou dos Estados Unidos, sinalan que "o doador en vivo inclusive aumenta a súa esperanza de vida". Isto débese á necesidade de coidarse moito máis e a que estaría máis observado pola sanidade pública e deixaría patente que a doazón de vivo de ril ou dunha porción de fígado, "non é para nada contraproducente". 

Agora existe unha protección social, pero Rafa quere destacar que, ata o ano pasado, ao doante de órganos non se lle cubría como baixa laboral, ao considerar que non era un proceso de enfermidade, "aínda que resulte incrible". En Alcer, recoñece, tiveron a nivel España, máis dunha reclamación de xente que perdía o traballo por facer doazóns a un familiar ou parella. Xa que agora isto xa non é posible, considera que será un motivo para que aumenten as doazóns de vivo e se supere esa materia pendente. Resúltalle do máis "chocante" que, despois de morto, se realiza o acto de maior solidariedade posible que nunca recibirá esa retroalimentación de "que bo es". Porén, coa doazón de vivo se estaría axudando ao mantemento do sistema sanitario público e axudando a que unha persoa siga con vida, polo que como mínimo debe ter esa protección social, manter o traballo e unha baixa laboral. "Agora parece o lóxico, pero hai un tempo en que era inviable", afirma. 

O lema da campaña de Alcer para este día é "Suma vida, multiplica vidas". O seu presidente en Galicia menciona ao coordinador de transplantes, Daniel Vilela que dicía que "ser doante é o maior xesto de altruismo" e ao doutor Buitrón, que dicía "o que van comer os gusanos, que o desfruten os humanos". E Rafa afirma o seguinte: "Non existe relixión ou ideoloxía que non avogue pola doazón de órganos, cando che pasa isto, cando tes un coñecido ao lado que está a piques de morrer, que lle queda menos dun ano de vida, cunha condición de saúde totalmente deficitaria, todos os teus tabús, pérdense e sobre todo se es ti mesmo. Cando recibes un órgano é a maior alegría que hai porque ese familiar ou ti mesmo, segues con vida". Así, considera que a mellor forma de promocionar a doazón de órganos está na presenza diaria en diferentes eidos da sociedade, en lugares como colexios, universidades, ou asociacións veciñais e medios de comunicación. Fai fincapé tamén na importancia de coñecer a unha persoa transplantada. "Cando lle digo á xente que son transplantado e que hai máis de 30 anos que seguramente que debería estar morto, non o cren, pero é a realidade", expón e lembra que no ano 2023, 331 persoas en Galicia seguen con vida debido aos transplantes, "é imposible atopar un agasallo máis grande". 

OUTROS DATOS SIGNIFICATIVOS

A Axencia de Doazón de Órganos e Sangue (ADOS) realiza un informe no que figura que en 2023 houbo 109 doantes de órganos en Galicia. Por provincias, foron 61 (A Coruña), 8 (Lugo), 19 (Ourense) e 21 (Pontevedra). Desde 2004 foron en aumento ata alcanzar en 2019 a cifra máis alta de doantes (136), que foi disminuindo ata os actuais 109 (2023). No que respecta á idade, máis da metade son maiores de 60. No 2023, as causas de falecemento dos doantes foron nun 53% un accidente cerebral; nun 17% outras; nun 15% anoxia; nun 10% traumatismo craneo encefálico non tráfico e nun 6% a un traumatismo cranoencefálico tráfico.

En 2023, realizáronse 2612 novas tarxetas de doantes e xa son 124285 en Galicia. No que atinxe aos órganos, foron 88 fígados (10 menos que en 2022); 168 riles (17 máis); 22 corazóns (4 menos); 49 pulmóns (11 máis) e 4 páncreas (1 máis), un total de 331 polos 296 de 2022.

Segundo o Sergas, aos 10 anos de ter realizado un transplante de corazón, fígado ou ril, sete de cada dez transplantados teñen o órgano transplantado funcionando correctamente. Son persoas que realizan a actividade usual propia de calquera outro persoa sá desa idade. En España son uns 4.000 enfermos renais en espera dun transplante e arredor de 2.200 os que o conseguen anualmente. Ao final de cada ano, en España esperan un ril 4.000 persoas, un fígado 600 persoas, un corazón 80 persoas e pulmón 100 persoas.