A ELA é a enfermidade rara con maior número de pacientes en Galicia
A Xunta di que Galicia "está á vangarda de España na detección temperá" de enfermidades raras, con 5.217 casos.
Por Europa Press / Redacción | SANTIAGO DE COMPOSTELA | 28/02/2025 | Actualizada ás 15:19
O Hospital Universitario Lucus Augusti acolleu este venres, Día Mundial das Enfermidades Raras, unha xornada sobre prevención primaria e secundaria para facer fronte a estas patoloxías. En concreto, a Xunta detallou que o Rexistro de Enfermidades Raras de Galicia contabiliza 5.217 casos, sendo a máis frecuente a ELA, a cirrosis biliar primaria e a enfermidade de Huntington.
Neste sentido, a directora xeral de Saúde Pública, Carmen Durán, destacou que Galicia está "á vangarda" de España na detección temperá, grazas a iniciativas como o programa de cribado neonatal, "que permite xa a detección temperá de 37 metabolopatías congénitas primarias e 14 secundarias, conseguindo un total de 51".
Ademais, lembrou que para "mellorar o diagnóstico, tratamento e seguimento" destas patoloxías, a Xunta implantou durante o últimos catro anos a 'Estratexia galega en enfermidades raras', que supuxo "un gran paso adiante para garantir unha atención sanitaria de calidade e equitativa para os pacientes".
Durante a xornada deste venres, organizada pola Federación Galega de Enfermidades Raras (Fegerec), coa colaboración da área sanitaria de Lugo, A Mariña e Monforte de Lemos, interviñeron a directora xeral de Saúde Pública, Carmen Durán, a directora da Unidade de Diagnóstico e Tratamento de Enfermidades Metabólicas Conxénitas do Complexo Hospitalario Universitario de Santiago, Luz Couce, e Francisco Barros, da Unidade de Medicamento Molecular da Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica.
Con todo, o Goberno galego indicou que outras das medidas postas en marcha para a loita contra as enfermidades raras son as tres unidades funcionais multidisciplinares, emprazadas na Coruña, Santiago de Compostela e Vigo, "que posibilitan unha atención máis coordinada e eficaz".
