A Asociación Galega de Lupus visibiliza esta enfermidade, que afecta a unhas 3.000 persoas en Galicia

A patoloxía, explican, impídelles levar unha vida normal: "Aínda que por fóra pareza que estamos ben, por dentro temos 80 anos".

Por Europa Press / Redacción | Lugo | 07/05/2024 | Actualizada ás 15:55

Comparte esta noticia

A Asociación Galega de Lupus presentou este martes unha campaña con motivo do Día Mundial da enfermidade co obxectivo de avanzar na visibilidade da patoloxía e que esta se traduza en máis tratamentos e unha mellor atención aos pacientes. Estiman que pode afectar a uns 3.000 ou 3.500 galegos.

No Hospital Clínico de Santiago, a presidenta da asociación, Nuria Carballeda, acompañada de pacientes que sofren a enfermidade e o xefe do Servizo de Reumatoloxía, José Antonio Mera, presentou a "pegada de carteis" coa que arrincan a semana de actividades "coma se dunha campaña electoral tratásese".

O cartel mostra debuxos nos que se exemplifica un día normal na vida dos pacientes e o que lles dificulta o desempeño de tarefas diarias padecer lupus. "A dor articular para baixar ao can, o dano que lles provoca na pel a exposición ao sol, que pareza sempre que temos gripe, estar sempre cansos...", explicou. Os carteis distribuiranse nos puntos principais onde se atende aos pacientes, como farmacias e xerencias hospitalarias. O propio día 10 de maio estarán, avanzan, nas rúas de toda Galicia con mesas informativas, en hospitais e centros comarcais. Ademais, ese día algúns dos principais monumentos galegos iluminaranse de morado, cor que identifica ao lupus.

Esta enfermidade afecta a unha de cada 1.000 persoas, que en Galicia se calcula que poden ser ao redor de 3.000 ou 3.500 persoas. Tal e como apunta a asociación, o problema é a falta de visibilidade. "É a tarefa que nós temos como asociación. Conseguir que a visibilidade repercuta en estudos, en investigación, en tratamentos e obviamente todo iso poida mellorar a calidade de vida dos pacientes que a padecemos", defendeu.

Unha das pacientes matizou que o principal problema é que, salvo nalgúns casos que a afección só é cutánea, trátase de problemas orgánicos. "Entón por fóra parece que estamos moi ben e por dentro somos persoas de 80 anos, polo menos", comentou.

MEDIA DUCIA DE TRATAMENTOS NOS PRÓXIMOS ANOS

O doutor José Antonio Mera, pola súa banda, indicou que no servizo controlan actualmente uns 300 ou 400 casos de lupus. Segundo explicou, é moito máis frecuente nas mozas que nos homes e adoita iniciarse a idades moi temperás. Aínda que actualmente os tratamentos son escasos, o xefe de servizo mostrouse optimista respecto ao futuro dos pacientes.

"Ata fai non moito era unha enfermidade bastante orfa en canto a opcións terapéuticas. Hoxe en día estamos a piques de que eclosionen, en catro ou cinco anos, como media ducia máis de tratamentos moi innovadores, que van conseguir seguramente, nalgúns dos casos, que remita a enfermidade por completo. Pero, de momento, teremos que seguir asistindo aos pacientes que iniciaron a súa enfermidade fai 20, 30 ou 40 anos, e que moitos deles teñen secuelas importantes que non lles permiten facer unha vida normal", desenvolveu.

Cartel da Asociación Galega de Lupus
Cartel da Asociación Galega de Lupus

Comparte esta noticia
¿Gústache esta noticia?
Colabora para que sexan moitas máis activando GCplus
Que é GC plus? Achegas    icona Paypal icona VISA
Comenta