A outra cara do alzhéimer, a persoa coidadora: "Tes que facer o esforzo de entender a quen está noutro mundo"

O alzhéimer é esa enfermidade temida por todos, na que un vai perdendo progresivamente a memoria. Afecta en Galicia, segundo os datos da Federación Alzhéimer Galicia (Fagal), a unhas 70.500 persoas, con esta ou algún outro tipo de demencia. Supón a primeira causa de demencia e dende o diagnóstico, a vida do paciente cambia por completo. Porén, non só afecta de xeito persoal á persoa, senón tamén a todos os seus seres queridos. A outra cara do alzhéimer está na persoa coidadora e este é o caso de Ramón Neira, un veciño de Santiago, que quixo compartir a súa experiencia co Galicia Confidencial.

Foi fai uns 12 anos cando o día a día de Ramón ía comezar a mudar sen el sabelo, por mor do alzhéimer. Actualmente, como coidador, forma parte tanto de Fagal como da Asociación Galega de Axuda aos Enfermos con Demencia (Agadea). "Son coidador da miña muller que leva 12 anos con alzhéimer e desde ese momento estou dentro deste mundo e comprometinme a colaborar neste ámbito", afirma en máis aló de falar do seu caso personal reivindica: "Prefiro ser dalgunha maneira a voz doutros moitos que hoxe están en silencio". 

"A detección precoz da enfermidade está neste momento mal"

Comeza contando que a súa muller era unha persoa activa, sobre todo no seu ámbito profesional, ata que percibiron que comezara a baixar no ritmo. Presentaba pequenas notas de desinterese ou apatía, o cal tanto a Ramón como ao seu ámbito, lles pareceu algo sorprendente, sabendo como era ela. En primeira instancia pensaron que podería ser unha depresión ou mal momento por uns problemas familiares que tivera pasado. Así, foi tratada como depresión, e expón, que precisamente isto é algo frecuente nos principios do alzhéimer, que se confunda. "Se non se fan outro tipo de probas, entras por aí, estivemos con ese tratamento case dous anos", indica. De aí, como aquilo non melloraba, aínda que para o médico parecía que si, para a familia existían trazos que non coincidían co carácter dela habitual. Neste punto plantexaron ao psiquiatra que iso tiña que tratarse de "outra enfermidade". Daquela non sabían que podería ser e derivaron ao neurólogo: "Aí si que xa inmediatamente detectou que había outra historia, pasamos a unha serie de análises e probas e xa a diagnosticaron con alzhéimer". 

Expresa que este é o camiño habitual "desgraciadamente", xa que a detección precoz da enfermidade, está neste momento "mal". Considera que os médicos de cabeceira non teñen ferramentas, o público e as familias carecen de información e se vai aos estereotipos "está triste ou deprimido". Ese período que se perde é moi importante, no caso da súa muller foron dous anos, pero hai casos nos que son máis. 

"O alzhéimer é moito máis ca perder a memoria"

O MOMENTO DO DIAGNÓSTICO 

O alzhéimer é unha enfermidade neuroxenerativa complexa e de carácter progresivo. Entre os sinais de alarma estarían as perdas de memoria que afectan ás capacidades de traballo; dificultades para realizar tarefas familiares; problemas de linguaxe; desorientación no tempo e no espazo; pobreza de xuízo; problemas de pensamento abstracto; perder cousas ou gardalas en lugares incorrectos; cambios no humor e na conduta; cambios na personalidade; ou a perda da iniciativa. "Esta enfermidade tiña que ter un tratamento máis específico e non seguir os canóns tradicionais de hai tantos anos. Sábese moito máis, coñécense ben os síntomas e evolución, porén o procedemento que se segue para detectar e levala é o de sempre. Isto tiña que cambiar, debería haber unha visión máis global, onde interviran a medicina de familia, os especialistas, as terapias...", reflexiona Ramón. 

Unha vez coñeceron o diagnóstico recoñece que os primeiros pasos foron de "shock brutal" ante unha enfermidade da que se ten pouco coñecemento: "Sabemos que é moi grave, que non ten cura e que perde a memoria, son as liñas xerais". Porén, afirma que non sabemos o que realmente significa iso, que é moito máis ca perder a memoria: "No sentido máis amplo pérdese, controla todo o organismo e prodúcese unha alteración brutal de conducta. Non hai memoria para saber como se come e deixas de comer". Así, como coidadores tópanse cunha enfermidade que descoñecen e cunha situación na que se senten "totalmente perdidos". Con isto reivindica que os coidadores, desde ese diagnóstico, tiñan que ter xa "unha liña de formación" na que se indique contra que teñen que loitar, que se van atopar, como se comportará o familiar enfermo e como se deben comportar ante isto. "Non se pode apelar ao sentido común como noutras enfermidades, que podería axudar a levar o enfermo, pero, neste caso, ten pouco xogo", expón. 

"A TÚA VIDA CAMBIA RADICALMENTE"

Os ritmos de evolución xogan un papel crucial na relación entre o coidador e a persoa enferma, que comeza a perder facultades nuns tempos impredecibles. "Lévase fatal porque non sabes que ritmo vai ser, hai casos que van moi rápidos ou lentos, ninguén che pode dicir que dentro de tantos meses pasará isto ou o outro. No día a día vaste atopando con eses cambios tan importantes", comenta. Nos primeiros tempos aprécianse de xeito máis tenue, pero hai un momento no que xa son máis notables. "Como non teñas as ferramentas e ninguén che ensine como enfrontalo, podes sentirte totalmente arrasado", insiste Ramón. Neste punto tamén cada familia e cada enfermo deciden como o van afrontar, se comunicar que existe a enfermidade, en caso de non sabelo, ou se hai unha conversa como tal. Ramón di que hai persoas que prefiren coñecelo e outras que non. 

Segundo os datos de Fagal, unha soa persoa coidadora inviste 60 horas á semana en atender ao seu familiar e o 82% están en idade de traballar (entre 19 a 65 anos). "Isto fai que a túa vida cambie radicalmente", afirma porque el vive en parella cunha persoa, ten unha familia e relación estable compartida de todo, e ve que iso vai desaparecendo. "Si se pode dicir, afortunadamente, como isto é progresivo, no primeiro momento o impacto é duro, pero aínda non percibes esas carencias notables. A medida que avanza o tempo van aparecendo, pero xa sabes que vas atopar a unha persoa diferente, iso é moi duro", relata e reitera a necesidade de apoio, formación e información que deberían ter os coidadores. 

"En moitos casos o dilema está en deixar de traballar ou deixar de coidar"

Ramón valora a presenza de asociacións de voluntarios, como Agadea e Fagal, pero manifesta que non hai unha organización "do sistema de saúde" que teña esta atención. "Non comprendo como o día que diagnostican a enfermidade, non collan ao familiar, que será o coidador e se lle indique o tipo de formación que terá que facer, información sobre ao que se vai enfrontar... Todo isto tiñan que dicilo porque, senón pasarás un calvario que, ademáis, repercute negativamente no enfermo", lamenta.

A maioría dos coidadores son homes xubilados, como neste caso, pero o 13% dos membros da familia, vense obrigados a deixar de traballar ou de estudar total ou parcialmente. "Se estivera traballando, como faría? Moito o teño pensado, xa que puiden dedicar todo o tempo ao coidado da miña muller. Cada vez aparecen casos de enfermos máis novos e os familiares están traballando polo que a situación é caótica", reflexiona sobre o dilema de "ou deixas de traballar ou deixas de coidar" ao que se cadra hai que facer fronte. Fai fincapé de novo en que para os máis de 70.000 enfermos rexistrados, o sistema de saúde debería dar as atencións,  que agora prestan asociacións e "resultan insuficientes". 

"O ESFORZO POR ENTENDER A QUEN ESTÁ NOUTRO MUNDO"

Como é o día a día do coidador? "A evolución vai sendo progresiva e na última etapa é unha dependencia absoluta, axuda para todo e o seu estado é case vexetativo. A miña muller aínda non está na situación, pero está próxima", conta. Así, o día a día estará marcado pola posibilidade de ter apoios externos, ou ben, a través da contratación de persoal "se contas cos recursos económicos"; ou mediante os servizos sociais dos concellos. Iso facilitaría o coidado nas tarefas cotiás de hixiene, coidado ou alimentación. "Resulta unha sobrecarga económica moi importante para as familias", afirma e así se ve reflexado no dato de que "o 40% das persoas coidoras recoñece ter problemas económicos derivados da súa labor de coidado". 

No benestar como coidador volve reivindicar o bo facer da asociación Agadea, dende o plano psicolóxico con terapias de grupo nas que se reúnen para recibir información da enfermidade, compartir inquedanzas, acceso a profesionais... O desgaste emocional é notable e máis cando a comunicación xa comeza a ser unha traba importante. Considera que hai que aprender as estratexias comunicativas para evitar que sufra porque é fácil caer en levalos a que "se percaten das súas carencias". Coa súa muller hoxe xa non pode ter unha conversa porque non fala, pero polo xesto, Ramón é quen de entender o que di ou precisa: "A comunicación pode levarse. Hai que ser coidadoso e paciente, non reiterarlle que fale ben ou repetirlle as cousas, non se pode facer, xa que perciben que os estás reprimindo". 

A percepción que el tiña do alzhéimer cambiou por completo con toda esta experiencia e a base de ir tropezando ante "a falta de información". Agora recoñece que sabe bastante, pero que ao principio case se reducía a pensar que ía perder a memoria, non lembrar o nome do teu fillo... "Non é só iso, cambia o carácter, unha persoa alegre pode converterse en violenta ou se era violenta, en tranquila. Cambia radicalmente e iso non agardabas que fora así", confesa. Tamén indica que se avanza moito na investigación e en coñecer mellor a enfermidade, que conta cun compoñente xenético importante: "Estase avanzando e iso abrirá un campo novo que será o de facerse probas previas para saber se o terás, aí entrarán en xogos, aspectos éticos, morais e persoais, haberá quen queira sabelo e que non". 

"Levamos tempo reclamando un Plan Nacional de Alzhéimer porque é unha enfermidade que se segue elvando como no século XIX"

Para concluír, que dirías que foi o que aprendiches como coidador neste proceso? "Destaco o autocontrol, a paciencia e o esforzo por entender a quen está no outro mundo, iso para min é o máis importante", explica. Do autocontrol porque é fácil perdelo nalgúns momentos e "non se pode permitir diante do enfermo"; a paciencia porque en ocasións resulta agotador cando son reiterativos nas preguntas, nos comportamentos, nas manías...; e a capacidade de entender a quen está noutro mundo e saber situarte o máis próximo "a ese mundo deles e non permanecer no teu agardando que eles te entendan". Comenta así que un erro que comenten moitos coidadores está en dirixirse ao enfermo "nos termos en que sempre o fixemos". É algo natural porque ves unha cara, un corpo, a unha persoa que coñeces de fai 40 anos, que semella ser a de sempre e "resulta que non". Detrás dese aspecto físico está "unha persoa distinta" á que non te podes dirixir "como antes". Ramón chegou a esta aprendizaxe a base da aportación de expertos, como os psicólogos, neurólogos, asistentes sociais, que lle deron as claves para adquirila.

Reflexiona como último apunte: "Xa sabemos que o alzhéimer non ten cura, entón tamén cal será a evolución do enfermo, pero para a contorna, non se fai nada. É tan importante coma o enfermo porque dependerá desta contorna e sufrirá máis ou menos de acordo con isto. Desde a administración pública non se preocupan por esta outra cara da moeda e levamos tempo reclamando un Plan Nacional de Alzhéimer. É fundamental porque abordaría a enfermidade desde todos os prismas: enfermo, medicación, terapias, coidador, sociedade... É unha enfermidade que se segue levando como no século XIX, cando se dicía que estaban tolos".