Ana, coidadora da súa filla con parálise cerebral durante 40 anos: "Tiña que baixar e subir as escaleiras en brazos"

Ana Almeida ten 76 anos, vive en Vigo e estivo 40 anos coidando da súa filla Laura que ten parálise cerebral. Agora Laura ten 52 anos e leva 12 vivindo nunha residencia. A nai desta moza lembra que durante 30 anos viviron nun primeiro piso dun bloque sen ascensor. "Tiña que baixar e subir as escaleiras con ela en brazos" explica Ana, nunha entrevista con Europa Press, con motivo do Día Mundial da Parálise Cerebral, que se celebra este domingo 6 de outubro.

Tamén lembra que tiña que camiñar unha boa distancia para coller o autobús e que non tiña o baño adaptado polo que tiña que bañar á súa filla en "unha tina". Ana sinala que non tivo "ningún apoio" e que se sentiu moitas veces "soa". Por iso, reclama máis axudas ás administracións para as familias con mozos con parálise cerebral. "Pensen nestes rapaces, un pouquiño máis de axuda", reclamou.

A súa filla sempre se desprazou en cadeira de rodas e tivo que facer rehabilitación e someterse a algunha operación. Cando era nova, Ana levábaa a un centro de día e, desde hai 12 anos, vive nunha residencia na que asegura que é "feliz". "Eu xa non podía", recoñece Ana, que aos seus 60 anos tiña que atender á súa filla nas súas necesidades diarias, 24 horas, os 365 días do ano, no aseo, para deitala e levantala ou asistíndoa á hora para comer, preparándolle a comida, cortándolle o filete ou quitando as espiñas do peixe.

Ana precisa que quedou viúva cunha "pensión moi baixiña" e que se tivo que "ir limpar casas" para poder pagar todos os gastos asociados á discapacidade da súa filla. Aínda que asegura que lle gusta viaxar, di que non lle importa ter que renunciar a afeccións por coidar da súa filla. "Asumín que tiña que dedicarlle todo o tempo a ela, a miña filla ante todo é a miña prioridade", remarca. En canto aos seus maiores temores, esta nai recoñece que "antes" tiña "medo" a que sería da súa filla cando ela faltase. "Cando non tiña residencia dicía, Deus meu, se eu morro, a ver que fai", comenta.

Desde que a súa filla vive no centro residencial está máis tranquila. Ademais, vea moi a miúdo porque está preto e Laura vai pasar con ela as fins de semana. Estes días, Ana conta coa axuda da súa irmá e tamén ten outras dúas fillas que a apoian. Non entanto, Ana conta que ás veces sofre ansiedade e que non pode falar da súa filla porque empeza a chorar, ao acordarse de todos os momentos que pasaron xuntas.

Aínda que, sinala que rapidamente se repón, e a iso tamén lle axuda o grupo de nais co que se reúne ás veces e que lle serve de apoio. Tamén explica que moitas veces é a propia Laura a que lle "levanta o ánimo" porque é "cariñosa" e está "atenta a todo". Se tivese que enviar unha mensaxe a nais que recibiron a noticia de que o seu fillo ten parálise cerebral, Ana animaríaas a "tirar para adiante", a "seguir vivindo" e a "darlle agarimo a esa persoa". Tamén reclama "bastante máis apoios" para estas familias "porque fai moita falta o diñeiro" para afrontar esta situación.

APOIOS FLEXIBLES PARA O ENVELLECEMENTO

Con motivo do Día Mundial, a Confederación Española de Asociacións de Atención ás Persoas con Parálise Cerebral (Confederación ASPACE) reivindicou a importancia de ofrecer apoios flexibles e personalizados para o envellecemento das persoas con parálise cerebral, un proceso cuxos primeiros síntomas comezan a aparecer aos 35 anos. Esta é a principal demanda que realizaron coincidindo co lanzamento da campaña 'Envellecer. Decidir. Vivir', coa que quere sensibilizar sobre a necesidade de que os apoios evolucionen co envellecemento das persoas con parálise cerebral e, por tanto, cambien segundo cambien os seus gustos, preferencias e necesidades.

Ademais, destacan a importancia das vivendas comunitarias para garantir a vida independente das persoas con parálise cerebral, pero denuncian que, "na actualidade, a Administración só cobre un 66 % de media de cada praza" "Os nosos servizos de vivenda comunitaria están deseñados para persoas con parálise cerebral e con grandes necesidades de apoio" afirmou a presidenta de Confederación ASPACE, Manuela Muro, á vez que solicitou "máis profesionais e máis prazas para conseguir que estas solucións habitacionales ofertadas sexan o fogar de cada persoa con parálise cerebral, facendo que os servizos viren ao redor delas".

As entidades do Movemento ASPACE advirten de que en 10 anos van pasar dun 7 % a un 20 % de persoas con parálise cerebral maiores de 65 anos en vivendas comunitarias. Coa campaña 'Envellecer. Decidir. Vivir', ASPACE pon de relevo as principais preocupacións respecto ao envellecemento das persoas con parálise cerebral, que van desde a deterioración da súa saúde, a perda da familia, da autonomía e a soidade non desexada.

Así mesmo, reclaman que se impulse a figura do asistente persoal como "apoio clave" para a promoción da vida independente en todos os ámbitos. Para achegar este problema á sociedade, Confederación ASPACE celebrará un Acto Institucional do Día Mundial da Parálise Cerebral 2024 no Congreso dos Deputados de Madrid, o vindeiro luns, 7 de outubro, de 16.00 a 18.00 horas.