Aprobada a creación e regulación do rexistro de pacientes con enfermidades raras

A Xunta aprobou por Decreto a creación e regulación por primeira vez do Rexistro de pacientes con enfermidades raras de Galicia (RERGA), que permitirá facilitar a comparación entre as comunidades autónomas, ao colaborar co rexistro estatal, así como con outros países.

O RERGA estará integrado no sistema de información sanitaria do Sergas e dependerá do órgano competente en materia de asistencia de asistencia sanitaria. Estímase que en Galicia hai preto de 180.000 persoas afectadas por enfermidades pouco frecuentes.

O obxectivo principal é proporcionar información epidemiolóxica sobre a incidencia e a prevalencia deste tipo de enfermidades en Galicia, así como dispor de coñecementos sobre a súa evolución. Desta forma, poderase orientar a planificación e xestión sanitaria, as actividades preventivas e asistenciais e a investigación. A Xunta puxo de relevo que "o papel da información sanitaria é particularmente relevante no caso das enfermidades raras, e convértese nun desafío para os sistemas de saúde".

Neste sentido, apunta a que a limitación na obtención de datos clínicos fiables e exhaustivos reside, sobre todo, na dispersión xeográfica dos casos, na dificultade de establecer un diagnóstico definitivo e na complexidade da integración dos múltiples subsistemas de información sanitarios onde se rexistran os datos con relevancia asistencial.

FUNCIÓNS

As funcións do rexistro galego serán recoller, integrar e analizar os datos procedentes dos sistemas de información sanitaria da Consellería de Sanidade, co fin de obter datos socio-demográficos e clínico-epidemiolóxicos que permitan levar a cabo actividades de prevención, planificación e asistencia sanitaria destas enfermidades.

Ademais, normaliza a información de acordo con pautas homologadas no ámbito internacional. O RERGA tamén manterá unha información completa e actualizada sobre as persoas afectadas por enfermidades raras que sexan obxecto do rexistro, así como realizar informes periódicos e publicacións co fin de mellorar o coñecemento e dar visibilidade a estas enfermidades.

En paralelo, prevese que coa creación do rexistro facilítese a coordinación das unidades do Sergas que interveñen na asistencia sanitaria, con asociacións de pacientes e con outras institucións, e contribúa ao desenvolvemento de liñas de investigación prioritarias sobre as enfermidades raras e con calquera outra actividade que abunde no seu mellor coñecemento.

180.000 PERSOAS CON ENFERMIDADES RARAS EN GALICIA

En España, hai máis de 3 millóns de persoas con enfermidades pouco frecuentes, polo que a Consellería estima que en Galicia son preto de 180.000. Existen preto de 7.000 enfermidades raras que afectan ao 7% da poboación mundial.

Como casos que poderán ser rexistrados, a efectos da súa inclusión no RERGA, figuran as enfermidades con perigo de morte ou invalidez crónica que afecten a menos de 5 persoas por 10.000 habitantes. Tamén se considera que poden ser rexistrados aqueles tumores con incidencia na Unión Europea menor de 6 casos por 10.000 habitantes e quedan excluídas as enfermidades raras cun prognóstico benigno ou cun tratamento convencional.