Historias de loita contra o cancro infantil: "Os nenos están feitos doutra pasta, son eles os que dan forza aos pais"

O cancro é unha enfermidade realmente dura para calquera persoa, pero se cadra, aínda máis cando este afecta a nenos. Aínda que moitas veces estes non se dan conta da gravidade do que teñen e mesmo tratan de buscarlle a parte positiva ás cousas, nese positivismo innato que teñen os rapaces, ás familias vénselles o mundo enriba cando reciben a noticia. Nese punto, é fundamental a labor de apoio das asociacións que tratan de ensinarlles que hai saída e de acompañalas e prestarlles recursos ao longo de todo o proceso. Proceso que, afortunadamente, en moitos casos é superado con éxito, aínda que lamentablemente non se poida dicir que en todos. Dende Galicia Confidencial falamos con Fran Allo, traballador social da Asociación de Axuda a Nenos Oncolóxicos de Galicia (Asanog), que nos conta como enfocan o cancro os rapaces e os pais e cales son os recursos que se poñen á súa disposición dende a asociación.

En concreto, dentro de Asanog hai dous traballadores sociais, a súa compañeira, encargada da parte de captación de recursos económicos, e el, que se encarga da atención directa ás familias e aos pacientes. "Encárgome de ir a xunta das familias cando se produce o seu debut, cando lle dan o diagnóstico, para informarlles un pouco da nosa labor como asociación e, a maiores, comentarlles os diferentes recursos aos que teñen acceso", explica Fran. Sobre os recursos, e tendo en conta que o que máis lles preocupa é o tema do traballo e que moitos se collen unha baixa, o primeiro que fai sempre é dicirlles que "teñen dereito a unha redución de xornada laboral", pois "hai un recurso que permite que cando hai dous proxenitores do menor traballando, un deles poida solicitar a redución de xornada laboral ata o 99,9 %, é dicir, que case non ten que ir a traballar e a empresa ten que pagarlle igualmente, porque enténdese que o seu traballo é estar ao coidado do seu fillo". E iso é algo que hai que tentar dicirlle canto antes para que o poidan tramitar e non ter que recurrir a unha baixa.

Por outra banda, Fran tamén adoita derivar a estas familias ao equipo de psicoloxía, porque "moitas, cando reciben a brutal noticia de que o seu neno ou nena ten un tumor, ten cancro, arrastran problemáticas que, pouco a pouco e a través de entrevistas, imos descubrindo, antes de que todo se complique". Ademais, tamén lles comenta que dentro da asociación están os chamadores educadores. "Nós traballamos dentro dos tres hospitais galegos onde hai áreas de oncoloxía pediátrica (o CHUS, o CHUAC e o CHUVI), e tanto no de Santiago como no de Vigo somos nós os encargados durante as tardes de dinamizar aos nenos da área hospitalaria, porque ao tratarse dunha enfermidade moi longa, hai ingresos que son moi duradeiros e o noso papel sobre todo é que os nenos teñan actividades de ocio para que así o tempo dentro do hospital sexa moito máis levadeiro", asegura Fran, que tamén fala directamente cos educadores explicándolles os debuts que hai para que pasen a buscalos e os leven ao aula. Do mesmo xeito, fala cos terapeutas ocupacionais para comentarlles polo miúdo cada caso e que pasen polas habitacións a realizar con eles os exercicios que consideren oportunos.

"A ACTITUDE POSITIVA COA QUE AFRONTAN A ENFERMIDADE OS NENOS XA É MEDIA BATALLA GAÑADA"

En concreto, dende a asociación levan a nenos de todas as idades, dende moi pequeniños ata os 16 anos. Aínda que tradicionalmente a estes nenos non se lles debería considerar dentro da idade de pediatría, "adóitase facer a vista gorda e atendelos igual na área de pediatría porque ten moita máis lóxica que compartan habitación con outro neno de 15 ou 14 anos que cunha persoa de 50", explica Fran. E é que os nenos levan a enfermidade de forma moi diferente aos adultos, na maioría dos casos: "Son eles quenes dan forza ao resto, aos seus pais". E pon o exemplo de adolescentes aos que todo lles vai ben, comezan a estar xa na fase de seguemento da enfermidade e prodúcese unha recaída, "algo que tamén pode pasar"; esta é unha situación na que "un adulto podería estar moi agobiado, pensando en ter que volver a pasar por todo o proceso, cando che din que tes que volver a entrar no quirófano porque hai que limpar a zona". Un neno, pola súa banda, "pode dicir: veña, entremos mañá mesmo, canto antes entremos mellor". "A actitude positiva coa que afrontan as cousas xa é ter a metade da batalla gañada, porque ter unha actitude positiva fronte á enfermidade xa é unha gran parte de todo ese proceso", asegura Fran.

De feito, o traballador social recorda ben as frases de varios nenos neste proceso. "Había quen lle dicía aos pais que non se preocupasen, porque en certa forma tiña vantaxa sobre os compañeiros por estar no hospital, porque así os profesores eran máis comprensivos con el e lle subían as notas", lembra Fran, que o pon como un exemplo máis de "como os nenos tentan sacarlle a parte positiva a todo". E el, cando xa colle confianza con algún neno, "sempre lles digo de broma: que papá e mamá non nos escoiten, pero aproveita e dille que precisas unha PlayStation 5" e "rínse e quitan algo positivo de toda a situación que están vivindo, que xa bastante complicada é de por si". E mesmo tratan de axudar a outros nenos que chegan novos á área de oncoloxía: "Cando hai adolescentes que comparten habitación, tendo en conta que é unha etapa da vida dura na que se lle corta por completo todo o ocio e a vida social á que estaban acostumados, pídolles que cando chega un compañeiro novo falen con eles, tenten empatizar e abrandarlle un pouco a situación, porque ao final entre eles vanse entender moito mellor e a ter máis afinidade, e dinme: non te preocupes, falo eu con el e en dous días arreglado". "Son actitudes que che sorprenden e che fan pensar sobre o lado positivo", reflexiona o traballador social.

"O PRIMEIRO QUE PENSAN OS PAIS É QUE O SEU FILLO VAI MORRER E QUEN MÁIS LLES PODE AXUDAR É O PAI DA HABITACIÓN DO LADO"

De feito, asegura que quenes máis sufren en todo este proceso son as familias, porque "eu sempre digo que os nenos están feitos de outra pasta, porque ao mellor, por descoñecemento un pouco da enfermidade que padecen, sempre os atopas cunha actitude moi positiva, a non ser que estean con tratamentos moi duros ou sexan casos moi complicados nos que obviamente o neno xa manifesta que está mal e ten dolor". "Pero, polo xeral, sempre teñen unha actitude moi positiva, están dispostos a realizar xogos, son moi asertivos", afirma o traballador social. Mentres que no caso dos pais, a negatividade é a que abunda. "A palabra asústalles: o meu fillo ten cancro, que vai pasar? O primeiro ao que o asocian é a que: o meu fillo vai morrer", conta Fran, que indica que no seu caso, "durante as primeiras semanas, sempre lles deixo espazo para que aterren un pouco, intento falar o menos posible, simplemente acompañalos, que saiban que estamos aí, sen máis". E é que considera que "o mellor consello sempre llo vai dar o pai que está na habitación do lado e que xa leva cinco meses padecendo a enfermidade do seu fillo e ve como a vai superando, ou como xa está en fase de seguemento, entre eles vanse entender moito mellor".

Afortunadamente, na loita contra o cancro é moito o que se leva avanzado nos últimos anos, tanto a nivel de tratamento como de técnicas de operacións, e por iso "hai unha alta tasa de curación", pero dende Asanog inciden en que "aínda non é toda a que nos gustaría", pois "aínda que moitas veces non se comenta, porque é moi duro dicilo, si que hai nenos que falecen, e esa tamén é unha realidade". "Si que é certo que hoxe é unha enfermidade para a que hai moitos avances médicos, profesionais moi formados e maior concienciación, sobre todo no que ten que ver coa doazón de médula para os transplantes, pero non hai que esquecerse de que aínda que o índice de curación é elevado, aínda falta un 30 ou un 40 % para ser completo", chama a atención sobre o asunto Fran. 

"TENTAMOS MELLORAR A CALIDADE DE VIDA DAS FAMILIAS E DOS PACIENTES, ESTANDO PRESENTES NOS ÁMBITOS AOS QUE O HOSPITAL NON PODE CHEGAR"

Asanog nace da loita duns pais dentro do hospital que se deron conta de que os medios que había no hospital, que eran moitos, non chegaban, non eran suficientes. Así, decidiron crear a asociación para que outras familias non tivesen que notar esa falta, para tentar mellorar a súa calidade de vida, tanto dos nenos como dos pais e ofrecerlle os recursos aos que os hospitais non dan chegado. Por exemplo, os profesionais de traballo social do hospital levan moitas áreas e non poden dedicarlle unha hora de charla a un neno que teña ganas de falar, porque non lles dá o tempo, mentres que se hai un traballador social dentro da área concreta de oncoloxía si pode facelo, estando máis preto tanto dos nenos como das familias.

E tamén dende Asanog tratan de prestar a esas familias os apoios económicos que precisan, porque como lembra Fran, "o cancro é unha enfermidade cara, tes que trasladarte en moitas ocasións, ao mellor precisas dunha hospedaxe e hai asociacións cas que nos coordinamos para que o aloxamento lles saia gratis, ou precisan apoios para poder pasar o mes cos alimentos básicos". En resumo, "tentamos mellorar a calidade de vida tanto das familias como dos pacientes, estando un pouquiño presentes neses ámbitos aos que o hospital non pode chegar por falta de tempo ou de recursos", conclúe.