Día Mundial da ELA, unha enfermidade na que cun estado cognitivo perfecto, o corpo "se converte nunha cárcere"

A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é unha enfermidade dexenerativa de tipo neuromuscular. Orixinada cando algunhas células do sistema nervioso, denominadas motoneuronas, disminúen o funcionamento ou morren, provocando unha parálise muscular progresiva. As funcións cerebráis non relacionadas coa actividade motora, sensibilidade e intelixencia, mantéñense inalteradas. "A crueldade da ELA é que tendo a capacidade de sentir, pensar, razonar, un estado cognitivo perfecto, te ves pechado nun corpo que non reacciona", explica Francisco Díaz Solis, coordinador da Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica (AGAELA). 

É unha enfermidade que afecta, especialmente, a persoas de idades comprendidas entre os 40 e 70 anos, máis frecuente en varóns e entre os 60 e 69 anos. A sintomatoloxia varía dunhas persoa a outra, pero todos os pacientes soen presentar trastornos como que se lle caian os obxectos, tropezan, senten fatiga inusual en brazos e pernas, amosan dificultade para falar ou sofren calambres musculares e tics nerviosos. A progresión da enfermidade é diferente en cada corpo. En ningún momento afecta ás facultades intelectuais, nin os órganos dos sentidos (oído, vista, gusto ou olfato) nin hai afectación dos esfínteres nin da función sexual. 

En Galicia, tal e como indica Francisco, "sempre hai máis casos dos desexados", e estima que haberá unhas 250 persoas con ELA. Non hai un número exacto, debido á Lei de Protección de Datos. Deses casos, en Agaela fan seguimento a 135 usuarios. Francisco é o coordinador e toda a súa vida se dedicou a situacións de dependencia para axudar cos seus coñecementos a paliar as necesidades "das persoas con dependencia e das persoas afectadas pola dependencia". Fai fincapé en que é unha enfermidade que progresivamente xera unha situación de dependencia, que nas etapas iniciais precisa apoios sinxelos e, xa nas fases avanzadas, supervisión e axuda 24 horas ao día e os sete días da semana. 

AS FASES DESDE O DIAGNÓSTICO

Francisco desde Agaela vive a enfermidade moi de preto e describe as diferentes etapas. Está o momento inicial, o shock do diagnóstico, cando o que pode ser "unha simple molestia na perna ou un espasmo muscular brazo", pasa a ser ELA. Automáticamente existe unha estatística devastadora e, aínda que cada enfermo evoluciona de feito diferente, expresa que no 98% dos casos a esperanza de vida é de tres a cinco anos. Isto conleva un forte impacto "que hai que asumir" e que se recolle no ámbito familiar. 

Posteriormente, chega a aceptación e ver o que se pode facer, aí aparece Agaela, que ofrece os servizos non médicos, tales como a tramitación de axudas, coñecer os dereitos, un seguimento personalizado, asesoramento de productos de apoio e axuda psicolóxica. Francisco destaca que é fundamental adaptarase á vontade das persoas que padecen ELA, xa que hai quen non quere saber nada do futuro e vive no día a día, a persoas con actitude reactiva ante os problemas e que queren adiantarse ao que vén. Con todo, a evolución depende de cada caso persoal, pero hai un momento moi significativo que marca un antes e un despois: "Xa non pode respirar naturalmente e vese na disxuntiva de facer ou non unha traqueotomía. Acompañado coa incapacidade de comer e precisar un sistema de alimentación asistida,dous puntos claves na enfermidade". En que momento se chega a este punto? Explica que hai enfermos que en dous meses "xa se van" e outros con 20 anos de enfermidade, pero que, por norma xeral, a partir dun terceiro ano xa precisa cadeira de rodas, axuda para o aseo e supervisión na inxesta de comida. 

O FUNDAMENTAL DA LEI ELA: "VIVIR OU NON PODE FACELO"

Polo medio do proceso exposto, resalta que existe "outro risco de exclusión" e unha pregunta obrigada: Como se fai fronte aos gastos económicos que xera á enfermidade? Os coidados son cada vez máis necesarios e acaban sendo imprescindibles "24/7". Porén, expresa que non todas as familias poden asumir o custo e que hai pacientes que non teñen cobertura familiar e viven sós. "Por isto é importante que saia adiante a lei ELA", expón.

Defínea como unha "lei ambiciosa" porque pide cobertura económica e asistencial, neste punto o debate está en si se "integran os servizos de enfermería na cobertura da Lei". Ata o de agora a familia tería que asumir coidados de enfermería, rehabilitación física, rehabilitación respiratoria... "Son servizos que custan diñeiro, xa que son profesionais que hai que poñer ao servicio e no domicilio do paciente e hai que chegar a todos os usuarios", comenta. Son conscientes do custo económico pero reivindican que se está falando de que é "unha decisión da persoa a vivir ou non poder facelo". 

Actualmente a Lei ELA está parada no Congreso dos Deputados. "Houbo unha recepción grande e positiva por parte dos grupos políticos, hai vontade, pero se cadra a inestabilidade política no país non permite avanzar máis rápido. Continuamos na loita e no que reflicte á visibilidade estamos nun bo momento", comenta. 

A INVESTIGACIÓN E O CASO UNZUÉ

Este colectivo da ELA, está conformado por unhas 4000 persoas en España, e Francisco Díaz dá un dato estándar á par que cruel: "Todos os días se van tres e todos os días se incorporan tres de media". Recoñece que cada vez hai máis conciencia social e que moito tivo que ver na visibilidade o "efecto Unzué". Juan Carlos Unzué foi futbolista e adestrador de equipos como O Celta de Vigo e foi diagnosticado con ELA en 2020. Desde entón é activista dun colectivo que, segundo recoñece o coordinador de Agaela, leva tempo movéndose: "A sociedade está comprometida, todos os días recibimos iniciativas de apoio, con eventos deportivos ou subastas". 

Outro punto fundamental desta enfermidade está na investigación i en España hai grandes investigadores de ELA, aínda que "desgraciadamente é moi custosa e son moitos os millóns de euros que hai que investir". Isto tradúcese nun avance moi lento e, pese ás noticias alentadoras que saen, a realidade é que hoxe en día "se descoñece a etioloxía da enfermidade e só hai un fármaco que pode aumentar a esperanza de vida de dous a cinco mses como máximo". A conclusión é que non hai solución e que a única liña que está máis avanzada é do tipo de ELA xenética, na que identificaron a etioloxía. 

A ELA DESDE O PUNTO DE VISTA PSICOLÓXICO

Alberto Guitián, xerente da clínica Neurosaude, centrada no tratamento psicolóxico de persoas con patoloxías neurolóxicas ou neurodexenerativas, incide en que a "ELA é unha enfermidade terrible e absolutamente destrutiva en todos os ámbitos". Tratan tanto a  pacientes como aos seus familiares, desde a aceptación e acompañamento no diagnóstico pasando pola convivencia da enfermidade e o cambio de roles. En fase avanzadas, na aceptación, apoio e guía na toma de decisións. Tamén está a axuda na fase de dó para a familia e o propio paciente. 

Manifesta que a ELA na maioría dos casos preséntase de xeito tan rápido que é moi difícil de asimilar, xa que cada mes hai cousas novas que aceptar, tales como non ser quen de falar, comer ou a dependencia motriz. "A absoluta dependencia nun periodo tan escaso de tempo é moi complicado", sinala. Así, fai fincapé na falta de apoio por parte da Sanidade pública e que a "ELA non agarda pola decisión da administración de dar a dependencia". Amósase esperanzador cos cambios na Lei estatal no último ano, pero reivindica que "tanto as axudas como a atención sanitaria aínda é moi escasa neste momento". Para Guitián un dos peores puntos é xestionar psicolóxicamente que "a nivel cognitivo a ELA non afecta en nada, pero que estás nunha cárcere, que é o teu corpo". Por isto, a atención psicolóxica é fundamental, pola capacidade de "destrucción masiva" de quen a padece e de quen acompaña e presencia o estado e evolución desa persoa que quere. "É terrorífico asimilar os tempos e ser conscientes de que a esperanza de vida desde o diagnóstico é duns tres anos", afirma.