María, unha lalinense á que tardaron 20 anos en detectarlle endometriose: "Ninguén che entende, dinche que é normal que a regra doia"

A endometriose é unha desas enfermidades que permanecen invisibles a ollos da sociedade. Un padecemento que só as mulleres que o sofren coñecen e que, para o resto, resulta difícil de imaxinar. Escoitaches algunha vez iso de que as menstruacións teñen que doer? Ou o de que son unha lotaría, que hai mulleres que as sofren moito e outras que as pasan mellor? Pode que mesmo ti te vexas afectada ou teñas coñecidas que se atopan nunha situación de incapacidade parcial ou total neses días do mes nos que teñen a regra. Se é así, o primeiro que debes saber é que o normal é que as regras non doian, polo que, se é o caso, hai que buscar axuda profesional, pois pode tratarse dun caso de endometriose, ovario poliquístico ou outra patoloxía. Así as cousas, dende o Galicia Confidencial, e para poñer de manifesto a necesidade dun diagnóstico temperá e axeitado, falamos con María, unha moza de 30 anos de Lalín, pertencente á asociación querEndo, que foi diagnosticada de endometriose hai cousa de dous anos, despois de levar sufrindo regras dolorosas dende os 10, dende o primeiro momento en que lle baixou o período.

María confesa que "levo dende os 10 anos, dende que me baixou a regra, con moita dor", explica. Foi aos 14 cando "comecei a tomar a pílula anticonceptiva e antiinflamatorios para tratar a dor" e a "ir ao xinecólogo porque as regras eran irregulares, abundantes e dolorosas", os síntomas claros dunha endometriose (pero tamén compatibles con outras doenzas). Para esta moza, o acadar un diagnóstico certeiro foi unha verdadeira odisea. María sabía que algo non estaba ben no seu corpo, que ter tanta dor durante os períodos non podía ser normal, pero, ao final, ela non era médica como para poder determinar que acontecía. "O primeiro xinecólogo que visitei díxome que había mulleres ás que as regras lle doían e mulleres ás que non, e que eu era das primeiras", así que "deume a pílula anticonceptiva para ver si se me regularizaba e, en caso de que me seguise doendo, recetoume Nolotil e díxome que tirase para diante", lembra María. Na súa mente, como na de moitas mulleres, estaba iso que levaba toda a vida escoitando de que as regras teñen que doer, así que "cada vez facíao peor". As dores non cesaban, pero ela trataba de ser forte asumindo que era algo co que tiña que lidiar o resto da súa vida.

"CANDO COMECEI A INTENTAR QUEDARME EMBARAZADA E VIN QUE NON O LOGRABA, SOSPEITEI QUE ALGO PODÍA ESTAR PASANDO"

Así foron pasando os anos, entre diferentes anticonceptivos e calmantes, con esa mentalidade de que a regra ten que doer, sen respostas claras e co tirar para diante como 'mantra'. Todo cambiou no 2016, cando "comecei a intentar quedarme embarazada e vin que non o lograba". Foi entón cando espertou nela "unha sospeita de que algo que non era normal podía estar pasando". Levaba xa un ano tomando ácido fólico (vitamina B9 que axuda á correcta ovulación) ata que logrou quedar embarazada. "Durante a xestación a cousa quedou estancada", explica María, que se vía calmada por comentarios de mulleres con fillos que lle dicían que, cando dese a luz, todos os problemas que tiña antes co período, desaparecerían. "Dicíanme que a elas todo lle mellorara, que co cambio ormonal a cousa iría mellor, que as dores desaparecerían...", lembra. Cal foi a súa sorpresa cando nada máis lonxe da realidade: "No meu caso non desapareceron e, unha vez que rematei a corentena postparto tiven que tomar unha decisión: poñerme un DIU (dispositivo intrauterino)".

Para María, que non quería ter máis fillos, esta podía ser unha boa solución, pois "supostamente co DIU todo tiña que mellorar, as regras tiñan que desaparecer e todo tiña que ser unha marabilla". Pero tampouco funcionou, así que, "aos 6 meses tiven que cambiar de DIU porque co que me puxeron non notaba melloría: seguía tendo regras abundantes e dor". O segundo DIU que levou xa era máis forte e máis hormonal, pero tampouco funcionaba de todo. "A xinecóloga díxome que era raro, porque a todo o mundo lle ía ben co DIU", afirma a moza, que tamén explica que tiña un problema engadido: "Teño un quiste adherido ao ovario esquerdo que ás veces se deixaba ver, pero que, outras, poñíase por detrás do ovario nas ecografías e era difícil de ver". Así as cousas, "a realidade era que seguía con moitísima dor". Dor que lle afectaba tamén a nivel físico xeral, non só no útero, e é que, como explica María, "outra das características que ten a endometriose é que pode presentar síntomas extrauterinos". 

"TIÑA DORES INSOPORTABLES QUE ME FACÍAN METERME NA CAMA E, CADA VEZ QUE ME ÍA VIR A MENSTRUACIÓN, NON ERA QUEN NIN DE ANDAR"

"Tiña dores insoportables que me facían ter que meterme na cama e non saír dela en moito tempo", conta a moza lalinense, que asegura que, "co paso do tempo, e a raíz doutras patoloxías, a dor chegou a afectarme ao lado pélvico, así que, cada vez que me ía vir a menstruación, non eran quen nin de andar, bloqueábaseme a cadeira esquerda e era moi complicado sobrelevar a dor". Por se isto fora pouco, o estreñemento empeoráballe. Ademais, non sabía sequera cantos días ía pasar nesta situación, porque, "dende que tiven ao bebé tiña meses nos que me duraba unha semana e outros nos que duraba todo o mes, sangrando todos os días". A maiores, María conta que "o ano no que me diagnosticaron a endometriose descubríronme tamén fibromialxia (trastorno crónico que causa dor e sensibilidade en todo corpo, con fatiga e cansancio constantes) e tiven que estar de baixa porque tiven un brote tan grande que non podía nin andar, non me podía mover". Asegura que foi moi duro tamén a nivel psicolóxico, porque "ninguén te entende, esa é a realidade", así que "tiras para diante como podes, porque eu pola dor da regra nunca deixei de ir ao meu traballo na oficina, aínda que estivese morrendo coa dor". 

Desesperada e sen saber xa a quen recorrer, optou por pedir unha segunda opinión e foi cando a derivaron a facerse unha resonancia pélvica cando apareceu o verdadeiro problemas: "Diagnosticáronme endometriose no 2022, e para min foi un verdadeiro alivio". Imaxinádevos estar dende os dez anos sen saber o que che acontece, tendo que render contas a todo o mundo no momento en que te atopas mal, con dores incapacitantes, que ninguén che entenda, que pensen que te queixas por queixar... "Cando chegou o diagnóstico por fin se trataba de ver como mellorar a situación, pero xa partindo dunha base", apunta María. E é que a endometriose non conta cunha cura como tal, pero si con diferentes tratamentos, adaptados ás circunstancias de cada muller (estadío, idade...) que poden mellorar moito a súa calidade de vida. "A cura realmente dáse cando chega a menopausia e, non é o meu caso, pero teño compañeiras na asociación ás que mesmo lle tiveron que inducir a menopausia ou extirparlle o útero e os ovarios", explica esta moza lalinense.

"DIAGNOSTICÁRONME EN 2022 E PARA MIN A PÍLULA CONTINUA FOI COMA UN ANTES E UN DESPOIS, AGORA ESTOU MOI ESTABLE E MOI BEN"

No seu caso concreto, "fun onde a médica de cabeceira, que me derivou á xinecóloga da Seguridade Social, e esta á unidade específica de endometriose, e o tratamento tratábase de poñer o DIU e tomar a pílula ao mesmo tempo que tiña o DIU posto", algo que, afortunadamente, "foime ben". Lembra que "a primeira consulta foi para explicarme como iamos abordar o problema, despois xa me deron cita para sacar o DIU e poñer o novo tratamento e, aos 4 meses, fixéronme revisión por vía telefónica". María atopou o seu alivio na pílula continua: "Para min foi coma o antes e o despois, porque agora mesmo estou moi estable e moi ben". Iso si, este tratamento tivo que acompañalo de moita forza de vontade, pois "tiven que tomar suplementación e cambiar de hábitos: levar unha alimentación antiinflamatoria, facer deporte de forza, pilates...". Para María, que aparte de endometriose tamén presenta outras patoloxías que se suman á esa, "unha alimentación adaptada cambiouno todo". 

Botando a vista atrás, a moza non chega a comprender que tivese que agardar tantos anos para obter un diagnóstico axeitado, pois "houbo moitos médicos que nin valoraron a posibilidade de que padecese endometriose". Se ben "eu coñecía xente que a tiña e sempre tiña a dúbida de que podía tratarse diso, pero ao non ser médico nin ter síntomas moi acusados que clarisimamente o indicasen, por estar nun estadío avanzado, non podía facer nada". É por iso que María sabe de primeira man que "é unha enfermidade de difícil diagnóstico, que moitas veces descóbrese a raíz de que a muller non se dá quedado embarazada ou de que lle xorde unha dor tan grave que xa precisa unha operación de urxencia". Ao final todo leva a un mesmo punto: "Temos tan normalizado a nivel social que as regras doen que non se lle dá visibilidade a esta enfermidade". E faltando visibilidade, faltan diagnósticos certeiros e temperás.

"HAI NENAS DE 15 ANOS QUE XA PODEN TER A ENFERMIDADE ÁS QUE É MOI DIFÍCIL QUE SE LLES DERIVE A ÁREA DE XINECOLOXÍA"

Deste xeito, indubidablemente aínda hai en Galicia centos e mesmo miles de mulleres que padecen endometriose e que non o saben, que soportan día tras día dores incapacitantes que asimilan como normais sen selo. A todas elas, María pídelles que "non se rindan, que se teñen sospeitas busquen solucións" e, ante a dúbida, "poden chamar a querEndo, onde lle podemos contar os nosos casos e, quizáis, dar resposta". De feito, a moza amósase moi orgullosa do grupo de mulleres que integra a asociación, porque "máis alá de aportarnos comprensión mutua, tamén nos damos consellos e nos recomendamos especialistas aos que acudir, dende doctores ata nutricionistas ou fisioterapeutas". A maiores, tamén consideran que hai unha tarefa pendente: chegar a detectar a endometriose nas nenas, porque "hai nenas de 15 anos que xa poden ter a enfermidade ás que é moi difícil que se lles derive á área de xinecoloxía, e non todas as familias poden acceder a un xinecólogo privado".

É por iso que, para sondear cal é a verdadeira realidade desta enfermidade en Galicia, dende querEndo elaboraron un formulario no que as mulleres que padecene endometriose ou que teñen sospeitas de que a padecen, con regras incapacitantes e dores insoportables, poden contar como está sendo a atención que reciben nas diferentes áreas sanitarias. "Contestalo vainos axudar a obter beneficios para todas, pois sabendo o número de afectadas estimado poderemos presionar á Xunta na procura de melloras no tratamento de mulleres, nenas e adolescentes", conclúe María. Cubrir o formulario é sinxelo e non leva máis de cinco minutos. Ademais, é totalmente anónimo. As preguntas a respostar son: 'Cal é a túa área sanitaria?'; 'Atención Primaria ou especialista o que acudiches polas túas dores relacionadas coa regra'; e 'Levante dentro da consulta específica de endometriose?'. Estará aberto ata o vindeiro día 30 de setembro.