Dous hospitais galegos entran nun proxecto para mellorar a atención aos nenos con enfermidades raras
O obxectivo é garantir que os pacientes teñan acceso aos tratamentos máis avanzados
Por Europa Press / Redacción | Galicia | 28/02/2023 | Actualizada ás 17:34
Un total de 25 hospitais españois, entre eles os de Santiago e A Coruña, presentaron este martes no Congreso dos Deputados, con motivo do Día Mundial das Enfermidades Raras, o proxecto 'Únicas', que ten como obxectivo pór en marcha unha rede de centros sanitarios para mellorar a atención dos pacientes pediátricos con patoloxías pouco frecuentes.
Tal e como detallaron os responsables do proxecto, 'Únicas' pretende garantir que todos os pacientes, independentemente do seu lugar de residencia, teñan acceso aos tratamentos máis avanzados da súa enfermidade.
Para iso, a rede, financiada con fondos europeos, prevé que os profesionais sanitarios que forman parte de 'Únicas' manteñan contacto a través da telemedicina para acordar as accións cos profesionais referentes nunha patoloxía concreta.
Así, unha das ferramentas da rede é a plataforma dixital Share4Rare, impulsada polo Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona), centro promotor do proxecto, que conecta profesionais e pacientes con enfermidades pouco frecuentes para que intercambien información nunha contorna dixital e poidan avanzar no coñecemento das enfermidades minoritarias.
"Somos unha rede de 25 hospitais que crearán unha plataforma tecnolóxica para compartir datos, o que nos permitirá mellorar o modelo de atención multidisciplinar, a accesibilidade destes pacientes grazas á telemedicina, o diagnóstico a partir de técnicas de diagnóstico de precisión e a equidade do acceso ás terapias avanzados", destacou o promotor do proxecto.
MÁIS DE CATRO ANOS PARA O SEU DIAGNÓSTICO
A existencia de máis de 7.000 enfermidades minoritarias, algunhas delas ultrarraras (só se dan uns poucos casos en todo o mundo), dificulta o seu diagnóstico porque son descoñecidas mesmo por moitos profesionais da saúde.
Esta situación provoca que moitos nenos teñan que esperar anos e someterse a decenas de probas e visitar numerosos especialistas ata obter un diagnóstico definitivo. Na actualidade, un 25 por cento dos nenos afectados e as súas familias tardan máis de catro anos desde que presentan os primeiros síntomas ata que se lles diagnostica a enfermidade.
