"Detrás de cada enfermidade rara hai unha persoa", lembra o Parlamento galego

O Parlamento galego reivindicou que detrás de cada enfermidade rara hai unha persoa, polo que avogou por reforzar o investimento en investigación e coñecemento deste tipo de doenzas que padecen 200.000 persoas en Galicia. Con motivo do Día Mundial das Enfermidades Raras que ten lugar este venres 28 de febreiro, a Cámara autonómica aprobou unha declaración institucional este mércores que foi lida polo titular do Lexislativo, Miguel Ángel Santalices, durante a sesión plenaria.

O texto incide en que "detrás de cada campaña, de cada necesidade, de cada enfermidade, de cada síntoma, de cada perda" hai persoas e familias que se enfrontan a enfermidades sobre as que "hai moi pouco coñecemento e experiencia en atendelas". Lamentan que a media de diagnóstico sexa de máis de seis anos e que "só un 6%" das 6.417 enfermidades identificadas en Europa dispoña dun tratamento específico.

"O atraso no diagnóstico e a falta de tratamento teñen un gran impacto en quen convive con ela. Son tres os eixos imprescindibles nos que centrarnos para mellorar este escenario: investigación, diagnóstico e tratamento", engade a declaración, que avoga por "optimizar" recursos en investigación "evitando duplicidades, propiciando a súa sustentabilidade e facilitando a transferencia do coñecemento e a información epidemiolóxica".

Ademais de avanzar na investigación para mellorar diagnóstico e tratamento, os grupos tamén apostan por unha atención integral e a coordinación dos distintos ámbitos de atención social e sanitaira para velar polos dereitos das persoas con enfermidades raras.

Afectado por neuropatía, unha enfermidade rara | Fonte: neuromuscularbcn.org