Ana Otero, de Aspanaes: "Cada vez diagnosticamos a máis adultos con autismo, que se vén reflexados nos seus fillos"

O autismo é unha condición complexa de definir. Segundo o dicionario da Real Academia Galega (RAG), é un trastorno de desenvolvemento neurolóxico caracterizado pola dificultade na interacción social e na comunicación e por padróns de pensamento e comportamento restrinxidos, repetitivos e estereotipdos. Pero cando se pensa en autismo sempre se pensa nun neno que ten problemas para comunicarse cos demais, cando en realidade o problema é moito máis amplo e complexo, sendo imposible de xeralizar nunha única definición, pois o autismo maniféstase de formas moi diversas en función de cada persoa, de aí que se adoite falar de espectro autista. Con motivo do Día Mundial da Concienciación sobre o Autismo, este 2 de abril, dende o Galicia Confidencial falamos con Ana Otero Carreiras, directora técnica de Aspanaes, que nos conta de xeito máis comprensible (e humano) que é o autismo e cales son as principales dificultades e retos aos que se enfrontan tanto as persoas que o padecen como as súas familias.

Tal e como nos simplifica Otero, o autismo "é unha condición, unha forma de ser que teñen algunhas personas que presentan dificultades para comunicarse e relacionarse con outras e que precisan tamén que as cousas que as rodean sexan sempre dun xeito similar, porque iso lles dá seguridade". "Como eles interpretan o mundo de xeito diferente a nós, resúltalles difícil entender e saber que é o que teñen que facer, por iso esas cousas que se repiten día tras día dánlles seguridade, o feito de facer todos os días as mesmas cousas e ter unha rutina que lles permita ir controlando o tempo e vendo como funciona o mundo", explica. Por poñer un exemplo, apunta a que eses patróns de comportamento "nos máis pequenos poden verse no xogo, porque ou non saben xogar ou repiten sempre o mesmo xogo". Nos adultos xa é máis complicado de observar, pero adoitan ter problemas para relacionarse con demais.

É MÁIS DIFÍCIL IDENTIFICALO NAS RAPAZAS, CAMUFLAN A SINTOMATOLOXÍA

Pero, como dixemos, o autismo non é unha única cousa común a todas as persoas que o teñen, senón que se manifesta de diferentes xeitos en cada unha. Otero indica que "hai moitas diferenzas entre unha persoa e outra", de tal forma que "dentro da parte de comunicación social temos dende persoas que non teñen linguaxe e que non teñen intención comunicativa e non entenden que a comunicación serve para conseguir cousas ou relacionarse cos demais, ata personas que teñen unha linguaxe pedante e adulta aínda sendo nenos pequenos, pois ao falar con eles ves que saben absolutamente todos os termos de calquera tema que lles interese". É por iso que "como hai un abano moi grande de comportamentos das persoas con autismo adoitamos falar de espectro autista, porque aínda que as persoas autistas poden ter rasgos comúns, como dificultades na comunicación social, presentan outras características moi diversas, tan diversas como diversa pode ser o resto da sociedade".

Precisamente, o feito de que o autismo se poida manifestar de tan diversas maneiras dificulta o seu diagnóstico. A día de hoxe sábese que é máis díficil, ademais, identificalo nas rapazas e nas mulleres que nos nenos e nos homes, porque "as mulleres, segundo se puido ver nos últimos anos, teñen unha habilidade maior para camuflar a sintomatoloxía, pois teñen máis habilidades na comunicación e non se saen tanto do habitual como os nenos e os homes, saben camuflarse moito máis". Por exemplo, Otero explica que "como a todas as adolescentes lles interesa a moda ou o maquillaxe, as rapazas autistas buscan adaptarse a ese tema de interese, polo que logran pasar moito máis desapercibidas". Mentres que "nos rapaces é máis doado detectar", pois "sempre é máis doado detectar o autismo cando hai necesidades moi grandes de apoio que cando estas necesidades son menores". Confesa que isto é algo que "nos pasa moito nos colexios: o neno que curricularmente é bo e non dá moito a lata, ou está calado e non dá problemas, tarda moito máis en ser diagnosticado". 

HAI ADULTOS AUTISTAS QUE NON O SABEN; O DIAGNÓSTICO COMEZOU NOS 80

Sendo así, pode chegar a haber adultos que non estean diagnosticados e sexan autistas sen sabelo? Pois si, e non é tan raro como poida parecer. A directora técnica de Aspanaes cóntanos que "estamos diagnosticando adultos moitas veces porque traen aos seus fillos (o autismo ten unha base xenética clara) e, despois de que se lles diagnostica o autismo aos pequenos, os maiores dinnos que se vén moi reflexados neles, que comparten moitas das súas características". É así como "hai persoas que despois de moitos anos entenden por que sempre se sentiron ou se consideraron un pouco estraños, por que presentaban dificultades para relacionarse". Con todo, Otero apunta que "todos os manuais diagnósticos din que aínda que cumplas esas características propias do autismo, se realmente non causa dificultade no día a día ou vida cotiá, non debería recibirse diagnóstico".

A día de hoxe, con todo, detectar o autismo é moito máis sinxelo que no pasado, porque cada vez coñécese máis sobre esta condición e cada vez hai unha maior concienciación social e por parte dos profesionais. Pero isto non sempre foi así. Otero lembra que "non foi ata a década dos 40 cando se comezou a falar de autismo no mundo e, en España, non se fixo ata practicamente os anos 80". Aínda que os últimos indicios apuntan a que xa no ano 1925 Grunya Efimovna Sukhareva, unha psiquiatra infantil soviética, de familia xudea, xa falara da existencia do autismo. Con todo, naquel tempo, sendo muller, xudea e estando na Rusia da guerra, o seu traballo pasou desapercibido. Sexa polo que fose, o certo é que "o diagnóstico do autismo é máis ou menos recente, aínda que cada vez se estea conocendo máis, tamén grazas a series, libros, películas... que permiten que se divulgue moito máis sobre esta realidade".

"TODO O MUNDO PODE APRENDER AÍNDA QUE TEÑA MOITA NECESIDADE DE APOIO"

E é que ser autista non quere dicir carecer de habilidades, pois, como apunta Otero, "todo o mundo pode aprender aínda que teña moita necesidade de apoio". Isto é algo que está cada vez máis presente na mente da sociedade, polo que "o mundo da diversidade funcional está cambiando", porque "antes só se vían os problemas que tiña a xente e o listado daquilo que non eran capaces de facer", mentres que agora "deuse un xiro de 180 graos e ponse en valor o feito de que todo o mundo ten habilidades, capacidades e pode aprender un feixe de cousas aínda que precise máis ou menos apoio". "Está nas mans de todos nós ofrecerlle eses apoios que precisa cada quen para poder participar de forma real no mundo e levar unha vida cotiá como a do resto de persoas", conclúe a directora técnica de Aspanaes.

O mellor para traballar o autismo segue a ser "a educación", pois é a única forma de "mellorar e ofrecer habilidades". Unha das terapias que se emprega moito cos nenos autistas é a que emprega animais para axudarlles a socializar, pero Otero precisa que "os animais só serven para aquelas persoas ás que lle gustan os animais, e un animal nunca vai poder suplantar a unha persoa". Deste xeito, "hai persoas ás que lles encantan os cans e é fantástico usalos con elas para traballar a comunicación, pero hai outras ás que non lles gustan ou lles dán medo os cans e poñéndolle un diante só conseguiremos crearlle unha ansiedade brutal", polo que "temos que usar todos os recursos que temos na contorna en función das características de cada persoa".

OS COLEXIOS CONVENCIONAIS PÓDENSE COMBINAR COS ESPECIALIZADOS

A pregunta que surxe é: están a día de hoxe os centros educativos preparados para atender as necesidades de nenos con autismo? Pois na opinión da directora técnica da asociación, "nos centros educativos é moi complicado, porque ademais de nenos con autismo teñen na mesma clase outros nenos con outros diagnósticos, e é moi difícil para un docente ser especialista en todo". Ademais, critica que "moitas veces nos centros non hai un persoal fixo estable, senón que as prazas van mudando, chegan substitutos, profesores que están un ano e se van ao seguinte... O mellor sería ter profesionais estables, sería moito máis positivo para as persoas con autismo".

Para suplir as carencias que poida haber nos centros, hai outras modalidades de escolarización, como os centros de educación especial, dos que Aspanaes ten varios, e nos que "hai nenos que veñen todos os días e están en escolarización combinada aproveitando as posibilidades do centro específico para traballar naquelas cousas que máis precisan con profesionais especialistas, e logo indo á clase normal no centro ordinario para poder ter unha maior relación cos compañeiros e cos profesores, levando o día a día de calquera neno da súa idade".

A INTERVENCIÓN TEMPERÁ REDUCE A DEPENDENCIA DA PERSOA DE MAIOR

Agora ben, máis aló de que o autismo sexa algo máis común do que moitas veces pensamos, para as familias non é doado recibir a nova de que o seu fillo ou algún familiar ten autismo. "É un dolo, unha noticia que pesa bastante", asegura Otero, que explica que por iso desde Aspanaes "tentamos que, cando facemos o diagnóstico, este vaia acompañado dun informe moi detallado con todas as probas, explicando realmente ás familias as características que vimos na persoa e dándolle orientacións de como poden traballar con ela esas características que atopamos, ofrecéndolles servizos tanto na entidade como fóra dela, a nivel público, explicándolles as opcións que teñen e como se poden mover para obter recursos". A idea é "acompañar ás familias en todo momento, porque é un proceso complicado", asegura.

Finalmente, desde a asociación animan a todas aquelas familias que noten nos nenos un comportamento diferente con características coincidentes co manual de diagnóstico do espectro autista a que acudan a un profesional, porque "a detección temperá é fundamental". "Canto antes se comece a intervir cun neno moito mellor, conséguese mellorar moitísimo a súa calidade de vida canto antes se diagnostique, e hai investigacións que apuntan a que a intervención temperá reduce a dependencia destas persoas cando son maiores", afirma a directora técnica. Normalmente, segundo a súa experiencia, "xa son as familias as que pelexan polo diagnóstico, indo ao médico e explicándolles que observan isto ou isto outro no neno e, a diferencia do que acontecía antes, os profesionais xa están hoxe máis atentos e son quen de percibir antes o problema". "Fai 15 ou 20 anos era unha peregrinaxe continua, sobre todo por parte das nais, ata conseguir que o profesional observase que o neno tiña autismo", lembra.