Delmiro Prieto: "As persoas con Síndrome de Down deben formar parte do tecido social como calquera persoa"

-Onde radica o interese tanto de Down Galicia como de Sanidade para o estudo do envellecemento das persoas con esta síndrome?

Somos coñecedores que as persoas con trisomia 21 aumentaron a esperanza de vida igual que o resto da poboación. Aínda así, estamos diante dun proceso de envellecemento anterior ao resto da poboación. Tamén sabemos que hai unha prevalencia causada pola alteración do cromosoma 21 para desenvolver procesos como é o caso do Alzheimer, moi relacionado con ese cromosoma. Nese sentido, e dependendo dos casos, pois non falo só da trisomia 21, isto tamén pode afectar a persoas con outra casuística de tipo intelectual e por extensión ao resto da poboación, porque o proceso que presentamos é de utilidade universal. Por iso, desde 2013 estivemos traballando nun procedemento para poder detectar estes casos e, se fose posible, paliar os efectos da Síndrome de Down. Desde ese ano xa houbo varias actualizacións do protocolo que lle presentamos á Consellería de Sanidade coa capacidade e extensión que pode ter. De aí vén o noso interese e o convenio de colaboración.

-En que consistirá “per sé” o convenio de colaboración?
Isto suporá un apoio ao que vimos facendo desde hai tempo, tests dixitais. Estes tests permitrán ter unha información que, pode darse o caso, haxa algunhas persoas con dificultades para expresarse ou exteriorizar aquilo que está pasando, pois este test permite sabelo. Xa se nos deu o caso de pensarmos que estabamos diante dun caso de Alzheimer mais co test descubrimos que realmente era outra cuestión non relacionada. Desta maneira, teremos unha información fiable. Isto, dito doutra maneira, é como un proceso cara a outro proxecto sobre o cal temos moito interese, desenvolver unha plataforma dixital, algo máis ambicioso e tamén máis efectivo coa salvedade do seu custo algo elevado. Isto poderemos levalo adiante en función dos apoios económicos que poderemos ter as diferentes organizacións. A idea da plataforma dixital conta co apoio do IGAPE para poñelo en práctica ademais doutros recursos propios que puidemos ter grazas a aportacións externas chegadas este ano.

Sabemos que hai unha prevalencia causada pola alteración do cromosoma 21 para desenvolver procesos como é o caso do Alzheimer

-Como traballan estes tests dixitais e, á parte, non se realizarán estudos sobre o envellecemento das células ou de tecidos?
Non, iso correspondería máis á parte científica e médica do caso. Nós o que buscamos é a detección e os tests dixitais permiten dunha maneira moi sinxela, moi visual, e a través do itinerario que nos marcan as probas poderemos ir vendo o nivel de resposta de cada persoa e así saber se estamos diante dun proceso, por exemplo, de Alzheimer ou se é algo diferente. A plataforma dixital, de materializarse, sería un elemento máis completo que os tests dixitais.

-Tanto os tests como a futura plataforma dixital estarán baixo a Lei de Protección de Datos?
Iso é vital, desde logo. Nese sentido somos moi escrupulosos tanto neste caso como noutras circunstancias. A protección de datos tanto na nosa organización como noutras relacionadas a protección de datos é unha das nosas bases fundamentais.

Estes tests permitrán ter unha información que, pode darse o caso, haxa algunhas persoas con dificultades para expresarse ou exteriorizar aquilo que está pasando

-A calidade de vida de persoas con Trisomia 21 mellorou en paralelo ao resto da sociedade?
Si, e de maneira moi evidente. Vimos dunha historia moi antiga onde se dentro dunha familia nacía unha persoa con Trisomia 21 aquilo era, polo menos, un momento tremendista. O procedemento normal era agochar as persoas na casa, como se houbese un sentimento de culpabilidade. Iso foi o que buscou erradicar o movemento Down Galicia, son persoas cos mesmos dereitos que os demais e por iso os apoiamos en todo canto necesiten para desenvolverse e formar parte do tecido diverso da nosa sociedade. Hai 30 anos o índice de analfabetismo entre as persoas con Síndrome de Down era do 80%, hoxe está practicamente erradicado. Por que? Pois algo terá que ver a nosa insistencia en que non hai motivo para excluír un menor con Síndrome de Down do tecido educativo, do ámbito ordinario e darlle todos os elementos necesarios.

-Cales son os grandes mitos que se está conseguindo erradicar da poboación sobre persoas con Síndrome de Down?
Un dos pasos máis importantes é a visibilización fronte a ocultación. Iso é un dos principais puntos que caracteriza ao movemento Down Galicia e Down España, a visibilización. Deben formar parte da sociedade igualmente.

-A pesar de todo isto, a sociedade segue gardando algún complexo fronte ás persoas con Down?
Si, porque isto non se supera dun día para outro. Todos os complexos con estas persoas levan moito tempo interiorizados na sociedade e custa moito eliminalos. Isto é cuestión de moito traballo, esforzo e paciencia. Até non hai pouco había unha maneira de referirse a unha persoa con Síndrome de Down e hoxe en día xa non é aceptado, é molesto cando se di “mongolismo”. Esta era a maneira habitual para dirixirse ás persoas con trisomia 21. Por tanto, tempo, paciencia e perseverancia son os elementos necesarios para ir erradicando estes complexos e malas actitudes.

Hai 30 anos o índice de analfabetismo entre as persoas con Síndrome de Down era do 80%, hoxe está practicamente erradicado

-Aínda hoxe en día os nenos e nenas con Trisoma 21 son máis propensos a seren vítimas de acoso escolar?
Calquera neno ou nena que estea nunha posición de certa debilidade sempre son posibles vítimas destes abusos. Hoxe observamos que polo feito de ter Trisomia 21 non son máis susceptibles de sufrir este tipo de acosos como noutro tipo de alumnado. A debilidade é sempre caldo de cultivo para calquera tipo de abuso.